Inte roligt när man laddat och förberett familj och diverse saker runt omkring på en operation för att sedan tryckas ner i stolen med beskedet: om en månad får ni komma i stället.
På något sätt bearbetar man mentalt att ens barn ska rullas in i en steril sal för att prepareras med sömnmedel för att inte känna när de skär i honom. Sen ska han vakna också ...
Vi har ju pratar med Felix om att han ska bli opererad igen i det ena benet i Uppsala av dr E. Felix har ställt några motfrågor/kommentarer som:
- Hem sen?
- Sova där? Du också mamma sova där?
- Frukost?
Ja ja, jag börjar väl landa i att det blir av om en månad. Vad vi vet idag i alla fall.
Den här gången ska han ju få antibiotika i förebyggande syfte. Har idag fått mejl från dr E efter att jag mejlat lite funderingar där jag fick reda på att de kanske gipsar in benet under läkningstiden. Allt för att förhindra att såret ska blossa upp i ett helvete igen.
Att har barn med det lilla extra har en baksida. Den baksidan är att vi ofta får argumentera om saker och ting för att Felix ska få det han behöver och har rätt till. Oavsett om det är till kommun, landsting eller Försäkringskassa. Oftast stöter man på vuxna människor som vi behöver vara Felix röst och advokat för att han ska få det lika bra som en normalstörd.
Det är tur att det lilla extra har en framsida. En underbar framsida:
Felix!
Vår energigivare i livet tillsammans med sina syskon.
Det är skönt att dr E i Uppsala inte är en av personerna man behöver argumentera till för att förstå Felix bästa. Han vet det och det känner vi. Vi har fullt stöd från honom.
Dr E tillhör framsidan.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar