Ebba & jag

Nu sitter Ebba & jag på tåget mot Stockholm för vår efterlängtade tjejhelg fylld av shopping och kvalitetstid.

Published with Blogger-droid v2.0.4

100 kr rikare

Vad trevligt det är när man sticker handen i jackfickan och känner en pappersbit som visar sig vara en 100-lapp. Det är nästan som en lottvinst.

Är just nu på väg till huvudstaden för att lyssna på trevliga föreläsare och bli ännu mer klok och vis.

Nu är det ju inte allt för långt kvar till tentan. Den 13 juni skriver jag den. Sen kan man slappna av och bara vara igen.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Felix sover.

Snygg sovstil hos en snygg kille. Det ser ut som om han går in för landning med armarna bakåt så här.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Favorit i repris

Dagens tävling i Örebro gav placeringar som var lika som i Lidingö förra helgen.

Delad 1:a plats i hopp = guldmedalj.

3:a i matta/tumbling = bronsmedalj.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Benet ligger i mitt knä

Klart!

Gipset togs bort och Felix var på väg att böja benet på en gång. Vår stora  skräck.

Vi fick svar på våra funderingar. Men vi kan inte luta oss tillbaka och tro att allt är 100% fixat och klart. Framtiden får visa hur bra det blev. Knäskålen kan fortfarande glida ur led. Men inte lika mycket.

Återbesök om 6 veckor. Då får vi se vad dr E säger då.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Nu ska vi öppna paket.

För 6 veckor sedan åkte vi till Uppsala i hopp om att Felix skulle hålla sig frisk så att han skulle bli opererad vilket han blev.

Det var en hel del smärta efter operationen och våra ryggar sattes på prov när vi fick bära Felix i alla möjliga olika ställningar under många många dagar.

Nu har det alltså gått 6 veckor och Felix kunde vara på skolan den sista veckan (förra veckan). Han blev en hejare på att gå med sitt gips. Ingen smärta här på slutet. Bara trött i benet efter aktiva stunder.

Nu sitter vi alltså i bilen på väg till Uppsala för att öppna paketet (gipset) och vi har ingen aning om vad som finns där i. Det är mer skräck än glädje i mina känslor inför paketöppningen. Mycket "tänk om"-tankar.

Tänk om han vrider sitt ben som han brukar och lägger ur knäskålen på en gång. Håller skruvar och stygn fast musklerna eller kan de släppa? Kommer det att göra ont? .......

Ja. Om två timmar får vi se resultatet. Innan vi går in till läkaren ska vi gå upp med en tv med dvd och några filmer till avd 95b där vi låg. Det är förbrukningsvara fick vi ju höra, så vi tänkte skänka det dit. Vi vet ju hur lätt det är att roa sig på ett sjukhus...

Published with Blogger-droid v2.0.4

Filmer från tävlingarna i Lidingö

Tävlingen i Lidingö gick alldeles perfekt. Några små missar hit och dit får man alltid räkna med. Men det blev så bra så att tjejerna kom 3:a i matta och kammade hem en delad 1:a plats i hopp. Att Ebba sedan för första gången skulle köra en tzukahara gjorde inte mamma mindre nervös. Kolla in här vilka duktiga tjejer! Den sista volten i hela filmen är just en tzukahara gjord av min härligt duktiga dotter Ebba. Tiden på filmen när hon kommer i full fart är 03:25 Här har ni filmen på matta: Stolt mamma/tränare som jag är kan jag titta hur många gånger som helst på filmer från tävlingar. Men nu måste jag ta mig i kragen och gå och plugga. Jag väljer just en bra dag att sitta inne på va? Sol sol sol ....

Tävling i Lidingö

Är i Stockholm med Ebba och hennes grupp och tävlar. Premiär för den nya dräkten och premiär för en ny volt för Ebba. Tzukahara heter volten. Jättestolt Ebba och ännu mer stolt mamma/tränare. Nu väntar vi på att alla har kört klart så vi får reda på placering.

Nästa helg åker vi till Örebro och tävlar. Ena dagen tävlar Wilma och andra dagen tävlar Ebba. Det blir en helg i gymnastikens tecken. Felix har ju också träning den söndagen.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Första medaljen

Vi har varit i Avesta och tittat på Wilma när hon tävlade i gymnastik. Det slutade med en välförtjänt silvermedalj! De kom 1:a i hopp och 2:a i matta vilket blev denna fina silverpeng.

Ett supergrattis till vår fina Wilma och hela gruppen.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Tack!

Tänk att om man väntar riktigt länge så städar sig trädgården själv. Det kommer bara ett sms att rishögen försvinner.

Det hände oss nu i helgen när vi var på annan ort och sålde våra prylar. Det var då jag fick sms:et av våra kära grannar som städade undan åt oss också.

Tack kära grannar för hjälpen!

Published with Blogger-droid v2.0.4

Sol. Lugn. Frid.

Felix och jag tog en lång promenad före lunch. Lång = 7 km. En underbar, fridfull, skön och solig stund tillsammans.

När vi gick där så kände jag hur glad jag kände mig. Jag njöt av livet, av det som fanns där och då. Jag märkte att det var länge sedan jobbet malde i huvudet. Flera timmar sedan. Det var så skönt, att jag släppte tanken på jobbet igen och fortsatte att njuta. Väl tillbaka hos farmor o farfar blev det film med farmor.

I går stod vi på samma loppis som vi var på för ett år sen. Nästan som en släktträff blev det. Magnus mostrar och kusiner var också där och sålde. Mycket folk rasade in och handlade. Det blev 1650 kr i vinst vilket är ca 300 kr mer än förra gången.

Published with Blogger-droid v2.0.4

God natt och sov gott. Eller?

Lite suddig bild, men jag ville inte tända i taket när jag tittade till Wilma innan jag själv la mig.

När man tittar in till henne när hon har somnat vet man aldrig vem man klappar först; Wilma eller någon av alla hennes kompisar som självklart också måste sova hos henne.

Published with Blogger-droid v2.0.4

En stund i skolan.

Vi har börjat besöka skolan och är med under ett par timmars lektionstid.

Idag ville Felix inte ha hjälp att sätta på sig sandalerna. Men det var för svårt att få det rätt på foten när ett stort gips krånglade till det. Då fick jag rycka in.

Sen började skolan och det var bokstavsövning med papper och penna. Sen kom den nya "paddan" fram. Där hade fröken fixat till så att man kunde fortsätta jobba med bokstäver och lite annat.

Sen blev det musik med lite teater.

Efter det tog energin slut och vi begav oss hem.

Lunch och lite vila. Det är skönt.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Nalle med peppning

- Får jag öppna? frågade Wilma när hon höll den röda lådan som kom med posten.

Jag kollade och det var adresserat till mig!

Det var ett nallebud från min kära syster. Jättegulligt. En liten nalle, ett kort med en hälsning och kort som ska peppa vardagen med korta positiva texter.

Tack Sussi!

Published with Blogger-droid v2.0.4

Kvalitetstid

När man nu är hemma med Felix kan man passa på att ge Wilma en lyx i och med att hon får åka hem direkt efter skolan. Nu har vi lite mys i soffan.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Aktiviteter denna lediga måndag ... söndag

Wilma är hos en kompis.

Ebba är i skolan. Ja det stämmer. De fick gå dit om de ville och studera extra.

Felix avverkar en film.

Magnus gör Felix sällskap. Dock med korsord bredvid sig.

Jag har plockat fram bok och uppgifter som jag har i läxa. Jag har ju börjat en kurs. Så jag måste göra lite läxor emellanåt.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Fördomar runt om en

Fördomar hade jag också innan vi fick Felix. Jag trodde jag visste.

Men jag minns inte att jag någon gång har tänkt elaka tankar om personer med funktionshinder. Jag minns inte heller att jag tyckt synd om föräldrar som har barn med funktionshinder. Jag vet egentligen inte vad jag tänkte innan vi fick Felix. Det enda jag kommer ihåg när vi fick Felix var att personer med Down har sådant speciellt utseende.

När man har barn med funktionshinder så märker man vad mycket folk tror sig veta om hur det är att ha barn med Downs syndrom.

- Jag vet vad ni gått igenom ...

- Ni har ju så mycket mer i och med Felix ...

- Han kräver ju så mycket mer ...

- Jag förstår om du har det jobbigt, för ni har ju Felix ...

Lägg där till huvuden som läggs på sned som nickar försiktigt i en form av "stackars er-nickar".

Personer som sagt så har inte varit nära vår familj tillräckligt för att se hur vi verkligen har det. Personerna som sagt så har inte mig veterligen någon nära relation till en person med funktionshinder.

Visst är det väl ett litet annorlunda liv jämfört med de som bara har normalstörda barn. Vi använder lite tecken som stöd i vardagen - ibland. Vi har lärt oss att vänta tills man pratat färdigt då det kan ta lite längre tid att prata till punkt. Precis som man får göra med stammande barn/personer. Vi har lärt oss att inte jäkta på för mycket då Felix har motoriska funktionshinder och inte kan springa när vi har bråttom. Precis som normalstörda barn med motoriska svårigheter har.

Så visst kanske vi har ett lite annorlunda liv. Men var går gränsen för ett icke annorlunda liv?

Jag har nyss fått höra om en mamma som var på öppna förskolan på en plats i Sverige med sitt 7-månaders barn som har Down. Där fick hon höra av en annan mamma som också var där med sitt normalstörda barn på 7 månader:

- Det syns på L......... att barn med Downs är efterblivna. Det ser man på hela h*n ...

Det är det här som gör en ledsen, arg, förbannad ... att folk inte har vett nog att tänka på vad de säger. Tack och lov så satt denna mamma, mamma till barnet med Down, mitt emot denna hemska kvinna och fann sig klockrent. Hon svarade:

- Jaa du lille vän. Det är ju TUR att du inte är lika lätt i arslet som du är i huvet för då kunde vi använda dig som ballong ...

Klockrent svar! Jag önskar att jag hade talets gåva och en snabb hjärna ibland.

Hon förgyllde helt klart min dag med det svaret. Är man så dum så man kläcker ur sig något sådant, så får man helt klart vara beredd på att få skit tillbaka.

Däremot berättar jag gärna för den som vill veta mer och funderar på hur det är att ha barn med Downs syndrom.

Downs syndrom - en artikel av Ebba

Det började med att Ebba som har media i skolan där de är med och jobbar med skoltidningen, hade en idé att skriva om Downs syndrom och att man använder ordet "mongo" som skällsord.

Hennes lärare tyckte att det var ok att hon tog det som ämne om vi som föräldrar tyckte det.

Svar ja.

Ebba skrev artikeln. Läraren ville att vi skulle läsa och godkänna den vilket vi gjorde. Sen skickade hon in den till läraren som publicerar artikeln.

Därefter kom det ett mejl från hennes lärare som ville dubbelkolla med oss att vi verkligen tyckte att det var ok att publicera artikeln. Han måste göra så eftersom det handlar om en person utanför skolan. Han skrev dessutom att han ville ha med artikeln både i tidningen på nätet och i pappersformatet här i vår, i det nummer de ska vara med och tävla i Lilla journalistpriset med. Han tyckte att hon fick med känslor, information och uppmaningar på ett jättebra sätt.

Om det värmer i mammahjärtat när man får sådana mejl? Gissa!

Stolta föräldrar till dottern är ju svaret självklart JA på alla funderingar.

Här har ni länken så att ni kan gå in och se vad hon har skrivit.

Downs syndrom - Välkommen till Holland

Frisk luft

Kvalitetstid för mig. Men jag vet inte hur mycket kvalité Felix har där han sitter i rullstolen med benet i paket.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bättre

Det går riktigt bra tycker jag. Behövde dock påfyllning av smärtstillande i natt.

Filmerna slits ut, dvd:n brinner snart, nu har lego åkt fram.

Själv har jag pratat med försäkringskassan och arbetsterapeuten - check. Bara några fler samtal kvar.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Hemma

Gu så skönt!

Published with Blogger-droid v2.0.4

Åk nu!

Besvärliga mamma som vill ta kort när sonen vill hem så fort som möjligt.

Idag var jag en besvärlig anhörig. Det var en ST-läkare som skulle skriva sjukintyget till försäkringskassan. Jag kunde inte låta bli att säga att det var fel blankett och att han måste fylla i tiden som vi ska vara hemma med Felix. Han pep iväg och kom tillbaka med ett nytt. Men ...

Man ska i ett fällt fylla i huvuddiagnos (orsaken till vårdtillfället) och även eventuella bidiagnoser ( Down ska stå med ). Nu svängde han om diagnoserna och satte Down som huvuddiagnos och patellaluxation bilateralt, som bidiagnos.

Undrar om man ska tolka det som att man kan bli av med Down om man opererar knäna ??

Published with Blogger-droid v2.0.4

Utflykt

Promenad till stora entrén med glass i pausen.

I morgon bär det av hemåt.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bättre dag.

Idag har jag sett framsteg. Felix har velat sitta i sängen nästan hela dagen. Endast några gånger har han behövt ligga och vila. Nu jobbar vi för att han ska få en smärtlindring som vi klarar oss på hemma. Tyvärr har man behövt lägga till tyngre medel när de vanliga medicinerna inte håller tiden ut så att säga.

Det är ju tänkt att Felix ska gå på benet. Men läkaren i dag sa att vi i det här fallet inte ska stressa fram honom att stå eller gå på benet. Eftersom man har dragit hårt i musklerna och knäskålen pressas på plats, så gör det verkligen ont och därför får Felix känna sig fram själv när det är läge att sätta ner foten. De har även tryckt till gipset vid knäskålen som ytterligare hjälp att det ska läka rätt. Det kan ta en vecka innan han gör sitt första försök att använda benet.

Jag gjorde en test som kommer behövas i hemmet: att sitta på en toalett. Aj Aj Aj vad det gjorde ont. Sen låg han en timme efter det med ont i benet. Här på sjukhuset har de ju en stor toastol med stöd för benet.

Så man undrar ju hur det kommer att gå i hemmet. Mycket bära kommer det att bli.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bytt är bytt ...

Några timmar efter förra bilden med den pigga Felix togs denna bild på en mindre pigg grabb.

Jag har nyss fått veta att det är ok att låta Felix få sin vilja igenom. Så han ska sova i min säng och jag tar Felix.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Det går bra, men ...

Det går bra så länge det finns lagom dos smärtstillande i kroppen. Men efter en tur till toa så är det kört. Det svänger med pigghet om man säger så. De pigga stunderna är dock väldigt korta.

Jag har ju sett genom fönstret att det är ett underbart väder. Tänk om det kan vara så när vi kommer hem. Att få sitta på altan och äta glass och bara njuta.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Energi - nej

Ett halvt rån, en mugg vatten, lite mjölk och några skedar yoghurt. Inte så mycket energi efter detta. Å andra sidan är det mer än vad han fick i sig igår.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Jobbig natt

Kl 2 vaknade Felix och har haft jättejobbigt med smärta. Epiduralen läcker så den kommer att tas bort nu. Det blir annan smärtlindring.

Gipset ska sitta i sex veckor. Sen får vi se vad resultatet blev.

Men nu är det fokus på smärtlindring.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Klart

Efter ca 2,5 timmar ringde de från uppvaket att Jag fick komma. Har inte pratat med läkaren men en sköterska säger att dr E är nöjd. Jag får väl veta mer i morgon på ronden. Det som inte var planerat var att det blev helgipsat ben. Det hade vi frågat om innan. Men jag får väl veta mer i morgon.

Annars sover han hela tiden nu. Får väl se om han behagar vakna mer lagom till natten.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Nu sover Felix

Published with Blogger-droid v2.0.4

Klar dryck fram till kl 12

Gissa vad? Piggelin räknas som klar dryck. Gissa om förmiddagen är räddad. Efter glassen blir det den sista duschen innan operationen.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Att roa sig i en säng ...

Tack YouTube för att du finns. Mellan alla filmer som går mellan den bärbara dvd:n och Ipod:en, så kommer det en och annan helikopter att titta på.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Väntar ... väntar ... väntar ...

Blev framflyttad till nr 2 på operationsschemat. Den första operationen ska ta 3,5 timmar. Så vid lunch är det Felix tur.

Så nu är det film och spel på sin Ipod som gäller.

Precis nu var läkarna in på rond. De är inte 100% säkra på hur de ska göra. Han har tittat i alla böcker men inte hittat något bra förslag. Han kör på sin teori med att flytta en muskel. Kanske två. De får se hur det funkar när de väl börjar operera.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Inskrivning för operation.

Mot Uppsala. En gofika på Downdagen hanns med innan vi gick upp till avdelningen och fick det otrevligaste beskedet man kunde tänka sig. Magsjuka. Ja ja. Det är bara att gilla läget.

Inskriven och godkänd på anestesin. En stund på lekterapin, både inne och ute, innan kvällsronden.

Sen vinkade vi av pappa som åkte och plockade upp Ebba på vägen innan de fortsatte mot mormor som tagit hand om Wilma sen i går. Tack för hjälpen!

Felix och jag åt kvällsmat och passade sen på att gå ut lite. Avslutade med lite utelek på en lekpark innan det blev för mörkt.

Sist på schemat stod duschen. Check!

Vi fick reda på att Felix hamnade först på operationsschemat. Det innebär väckning strax före kl 6. Han ska duscha en gång till och sen ska det Emlas också.

Nu sover han och jag tänker väl passa på att luta mig jag med.

Inte det roligaste sättet att fira Downs syndromdagen på. Men mina kolleger fick lite fika av mig idag. Hastade upp med det innan vi stack från stan. Så de har firat hoppas jag ;) .

Published with Blogger-droid v2.0.4

21 Mars - Downs syndromdagen

I morgon är det dagen som uppmärksammar personer som är berikade med en extra kärlekskromosom. Kromosom nr 21 som de har extra i bagaget.

Den 21 mars = 21 / 3 = 3 st kromosom nr 21.
Enkelt va?

Förra året tog jag med mig lite godbitar och tulpaner till jobbet och bjöd kollegerna. Inte bara sekreterarkollegerna, utan även sköterskor och läkare och annat folk som finns på mottagningen där jag jobbar. Det uppskattades!
Jag hade även dragit fram dikten "Välkommen till Holland" och en lapp med bild på mig och Felix med information om att det var just DS-dagen den 21 mars.

Nu tänkte jag lägga ut dikten här så att man kan läsa den. Sen lägger jag även ut en film med en text som baserar sig på dikten om Holland. Läs dikten först och titta och lyssna sedan på filmen med dess text.



Välkommen till Holland
en dikt av Emily Perl Kingsley


Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien!
"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där får du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du får bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du får lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
Alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle ha åkt. Det var vad jag hade planerat".
Men! Om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.


Den här filmen kan behövas titta på två gånger. En gång läser du texten mellan bilderna och en gång lyssnar du på texten.

Ta dig 5 minuter nu. Öka volymen.




Vi kommer att tillbringa Downs syndromdagen på Ackis i Uppsala. Får väl slå till på ett riktigt gofika innan det blir dags att fasta för Felix.

Vad de gör på jobbet i morgon? Tja, jobbar antar jag. Sen vet man ju aldrig om de tänker sig något gofika ...