Sicken värme! ( å lite sårbilder...)

Mitt ständiga tjat om såret fortsätter. Så den som tröttnat kan bläddra ner till lite roligare saker.

Hur som helst så ser det.... renare ut än det gjorde för två dagar sedan.

Men det kommer fortfarande klägg på kompressen.

Han har ju ätit Heracillin x 3 i tre dagar nu, så vi får väl se hur det artar sig. Det är ju sju dagar kvar på kuren. Frågan är om såret kommer att vara läkt till dess? Vad händer annars?


MEN!

Det är ju saker som man inte kan göra något åt idag, så här kl 22 på kvällen en söndagkväll. Så det är väl bättre att njuta av dagens värmebölja.

Eftersom Felix inte ska åka kana så som syrrorna gjorde, så fick Felix följa med pappa till affären - å det är ju en höjdare bara det! De gottade sig även med varsin glass.

Ebba och Wilma var hemma med mig och ordnade en halkbana under vattenspridaren.
Full fräs framåt och TJOHO vad det gick.


Men det gick ju inte att hålla Felix borta helt och hållet från vattnet när de kom hem från affären. Lite kan man väl få roa sig i det svinkalla vattnet.

En riktig höjdare är det med vattenspridaren.

För att inte säga SKITKUL!!!

Jag missade att ställa om skärpan när jag filmade en lycklig och blöt Felix, men det räcker kanske med att lyssna på hans goa stämma när han fick blöta ner sig lite... eh .... eller det blev faktiskt ganska mycket när han gick därifrån.

I morgon är det måndag - igen.

Denna vecka är fullpackad med sysslor, så vi får se hur mycket jag hinner blogga.

Ha det gott

En bra människa - äntligen!

För det första så måste jag bara beundra Felix - ännu mer än vanligt - när det gäller alla såromläggningar. Han är så tålig. Men han säger iallafall ifrån när det gör för ont eller när han är rädd.

I går, fredag, ringde jag till vårdcentralen och sa att jag behövde hjälp med att lägga om Felix sår. Berättade att vi hade varit på jouren och fått order om omläggning varje dag.

- I dag!!!??? frågade sköterskan.

Mina horn åkte genast ut och jag drog ramsan igen och berättade att såret hade varit öppet i en månad och att det nu var infekterat och behövde läggas om IDAG och att jag var så jävla trött på det här (ja, jag sa så - jag svor henne i hörselgången) och att jag inte klarade av detta.

Hon mjuknade lite och insåg nog mitt behov av hjälp samtidigt som hon funderade och sa att det var så ont om skötersketider just idag (läs: igår).

- Jag kan åka till lasarettet annars om det inte finns tid, sa jag.

Det fanns två tider kvar och jag norpade åt mig den första tiden - kl 09:15.

En mänsklig sköterska som lyssnade och förstod när jag berättade hur frustrerad jag kände mig fick vi träffa. Hon pratade med Felix och rörde den torra omläggningen (som sköterskan dagen innan lade på) med stor försiktighet. Blötte upp kompressen jättemycket och lossade den så jätteförsiktigt - nästan så jag blev rörd över hennes profsiga sätt.

Felix hade handen på hennes arm och sa
- Siktig! (försiktigt)

Hon fortsatte att prata lugnt med honom och till slut var kompressen borta.

På frågan vad hon tyckte om sörjan på knät svarade hon att hon inte tyckte att det var alarmerande fult. Även om det var öppet och i mina ögon såg läskigt ut så förklarade hon kunnigt att det inte var så rött runt om i huden. Infektionen satt i såret alltså. Eftersom han nu äter Heracillin så trodde hon att det skulle bli bra så.

Men torr kompress ville hon inte lägga på. Nä, en salvkompress som inte fastnar i såret och sterial kompresser ovanpå, gasbinda och tubigripen. Klart.

Sen undrade hon om vi ville lägga om under helgen själva eller åka till jouren.
Jouren? och få torra kompresser igen?
Nä tack.
Så vi fick med oss alla ting som behövdes för omläggning och en lapp om en tid på måndag igen.

Dagens byte av kompresser fick ske i duschen. Felix fick bort kompressen utan problem genom att blöta den ordentligt. Lycklig Felix med händerna högt upp i luften och en kompress i handen:

- Tunde mamma, tunde sälv! (Kunde mamma, kunde själv).

Skönt. Inget skrik och gråt och en massa smärta. Utan det gick smidigt att sen få sätta på alla lager med kompresser och bandage.

----

I går kom det ett brev från Akademiska sjukhuset. En återbesökstid till dr E. som är Felix ortopedläkare. Nu är den tiden på fredag, men det kör ihop sig lite, så det är inte säkert att vi kan ta den tiden. Bara kanske. Det beror på när vi kan få en annan tid i så fall. Vi vill inte vänta länge till. Det som är speciellt med den här gången är ju att vi nog kommer att få beskedet. Vad de har kommit fram till hur man ska fixa Felix ben.
Hua mig.

Som sagt så får vi se om det blir Uppsala på fredag - eller inte. Återkommer om det.

Infekterat sår!!!

När vi kom hem från hämta-barn-rundan blev vi sugna på glass efter att ha tittat i reklambladet från Glassbilen. Så det fick bli en liten lill-lördag med glass i köket.

Sen ville man titta på tv medan jag skulle fixa mat. Men jag råkade få syn på att Felix plåster såg ut att lossna. Så jag tänkte att det var lika bra att byta det på en gång.

Fan fan fan fan fan!

Jag tog tag i ett hörn och drog lite varpå Felix skriker rakt ut och sätter igång och jättegrinar. Det kladdiga jag skymtar under plåstret var inte vackert.

Där gick gränsen för vad jag klarade av när det vill säga att man ska vara stark som förälder. Jag grät med Felix.
Drog lite till med en vilt protesterande Felix. Fy fan för denna tortyr!

Jag kände att jag gav upp. Det här fixar jag inte längre.
Jag ringde till Magnus som fortfarande var kvar på jobbet och sa att jag skulle ringa sjukvården. För nu behövs hjälp.

Han tål ju för f-n inga plåster!

Ursäkta mitt ordspråk, men det svämmar över av hjälplöshet och då far det ut små jävlar ur munnen och huvudet på mig.

Kl 18:30 var vi på jourcentralen och visade det här:

Det blev antibiotika, Heracillin, i 10 dagar utan att behöva tjata.

Tack för det.

Men tyvärr så kände jag inte så stort förtroende - förlåt sjukvården - för kunskapen kring såromläggningen. När man bemöts av en tyst tvekande sköterska som säger "tror" ett antal gånger, så kommer det ut små varningsjävlar från mina tankar. KAN de verkligen det här?

Såret har varit öppet nu i en månad. Fick först en antibiotikakräm att smörja i 5 dagar. Det blev bättre efter det. Sen fick vi råd om att det skulle vara torra omläggningar, två gånger om dagen, och där har vi hållt på och bytt och bytt så att han till slut inte tålde plåstrena.

Å nu brakade det loss i denna sörja. Älskade Felix.....

Vi ska enligt jouren ta oss till vårdcentralen i morgon för påtitt och omläggning. Sen har vi fäst de nuvarande torra kompresserna med Tubigrip. En elastisk strumpa - min idé.

Så imorgon blir det vabba för min del. Jag vet inte om Tubigripen kommer att hålla kompressen på plats, så jag vill se det själv. Plus att han ska ha sin antibiotika tre gånger om dagen.

Ordet "utvecklingsstörd" ....

... kan få många fördomar att sätta fart i huvudet på folk.

Folk som inte har så mycket erfarenhet av att leva tillsammans med, eller nära en person som har någon form av funktionsnedsättning.

Jag tog texten från cp-mamman som också har lagt ut texten på sin blogg. Det är en hel del tänkvärda saker som kan vara bra att tänka på och ta till sig när man hör ordet "utvecklingsstörd".

Till saken är den att jag faktiskt känner av sådant hos vissa personer när man pratar om min Felix eller om andra personer med Downs syndrom. Det är så himla lätt att placera in en person i ett fack, bara för att man har en kromosom extra av nr 21. Trisomi 21 som det faktiskt heter. Fint va!

Omsorgska

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ha ett hem, utan en LSS insats

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara en hyresgäst, utan en boende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ha ett arbete, utan en daglig verksamhet

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ta ledigt från jobbet, utan ha en hemmadag

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte bli upprörd över att behandlas på ett kränkande sätt, utan aggressivitet ingår i min handikappbild

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte enträget försöka bli förstådd, utan jag skulle ha fastnat i ett negativt beteende

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara energisk, utan överaktiv

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle inte mina föräldrar älska mig, utan överbeskydda mig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte besluta mig för något, utan få för mig något

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara orolig och ledsen, utan stökig

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte spontant ändra vad jag vill göra, utan bryta en överenskommelse (t.ex. i form av en individuell plan)

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ha sexuella behov, utan problem med det sexuella

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara kunnig och kompetent, utan habiliterbar

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte bidra till andras välfärd, utan vara en omsorgstagare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara en kreativ individualist, utan ha problem med gruppanpassning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inta vara uttråkad, utan ha dålig koncentrationsförmåga

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte åka buss, utan bussträna

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte tycka om Kalle och Eva, utan vara för beroende av personalen

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara en unik individ, utan en brukare

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ha kul med mina vänner, utan ha social träning

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte vara ung eller gammal, kvinna eller man, utan just utvecklingsstörd

Om jag skulle kallas utvecklingsstörd

skulle jag inte ta avstånd från denna enda grupptillhörighet, utan ha dålig handikappinsikt.

Av Karin Barron

Så vad ska man säga om den här grabben i gungan?

Är det den blivande brukaren som busstränar på väg till skolan varje morgon för att ha social träning med sina klasskamrater?

Eller är det Felix snart 7 år som åker skolskjuts till sin skola för att lära sig läsa, skriva och ha kul med sina klasskompisar?

Jag är inte överbeskyddande.

Jag älskar min Felix så att hjärtat kan slå pikerad volt med helskruv.

FELIX är inte jobbig på något sätt bara för att han är berikad med en extra go charmkromosom nr 21. Det är omgivningens alla fördomar som är det tyngsta med att vara förälder till barn med det lilla extra.

Sår sår sår.....

Snacka om att ha segt läkkött!

Tidigare har vi konstaterat att Felix inte kan ha Tegaderm, den genomskinliga lövtunna plastfilm som finns i en del plåster. Jätteutslag och eksem.


Då har vi använt Mepore, plåster som ser ut att vara vitt nät i själva häftan. Det gick tills för några dagar sedan. Det blev eksem och röda utslag som sprack och blödde när vi tog bort plåstret varje dag.

Nu har vi efter samråd med min syster Sussi börjat använda Compeed skavsårsplåster. Det är ju samma material som i Duoderm och den ska ju sitta i några dagar innan man byter. Eksemen på den friska huden har lyckats försvinna, så nu är det bara det här såret......

Dags att fråga hur lång tid det ska ta innan det blir bra. Börjar bli less på det här. För att inte tala om Felix när han slänger på handen på plåstret varje gång han sätter sig på toaletten:

- Inte byta låster! säger han

Nu kan vi iallafall då alltså låta honom vara i några dagar, men idag var det dags igen.

Skrik, gråt, - Aj!, - Luta mamma! .......

När väl det nya plåstret är på plats så kommer avslutningskommentaren:

- Jäckeguktig! säger Felix om sig själv

- Ja du är jätteduktig Felix, svarar jag.

Om det är kul att hoppa?

Gissa själva!

Ja inte ångrar vi inköpet av studsmattan - än så länge iallafall. Så länge det inte är skador så är det ett alldeles förträffligt lekredskap.

Jämför bara med datorspelen där man motionerar musarmen timme ut och timme in om barnen får välja själv.

När vi nu kommer hem så är det inte så mycket datorspel och konflikter om vem som ska sitta vid datorn. Nä, här tränas balans, styrka, kondition, konflikthantering, att ge och ta när det gäller att vänta på sin tur, att leka tillsammans........

Var god se på mina goa små kottar som gillar studsningen.

Samvetet gnager

Uj uj uj vad länge sedan jag skrev här nu.

Det är så tråkigt när det går så många dagar mellan inläggen. Folk och fä tröttnar lätt på att besöka ens blogg.

Dessutom har man ju haft en enorm helg nu. Fyra dagars ledighet.
I fredags tog jag ut komp och flex - även om det finns jättemycket att göra på jobbet.
Men med tanke på att jag låg 18 timmar plus på flexen och hade 6 timmars komp, så innebär ju det att jag jobbat "gratis" dessa timmar. Jag är ju inte ens anställd på heltid. Så nog borde jag ju kunna få unna mig att vara hemma sådan tid jag egentligen inte skulle ha jobbat!?

Vad har då hänt?

Öh..... nu fick jag fingerhäfta...... ja, var sjutton tog helgen vägen?

JO!

Torsdag:
Kalas hos kusin Malin. Mina barns kusin alltså! Trevligt trevligt.

Fredag:
Jag var till arbetsterapeuten med mitt skadade finger som lär bli en följetång. Hämtade tapetprover till Felix rum. Han har fått frågan MÅNGA gånger utifall han kanske sagt fel eller ångrat sig i sitt färgval. På frågan om vilken färg han vill ha på väggen har vi bara fått ett svar:
- Röd vägg!

Phu....

Men varför skulle inte han kunna få välja sin älsklingsfärg på väggen?
Vi förstör ju inte ett helt hus när vi nu för första gången kommer att prova på att tapetsera själva - tror vi.....
Så vi har sett ut en röd tapet som han ska få som fondvägg. Halva vägen var, eller?

Lördag:
Gympa för Ebba och mig - mest för Ebba. Hon gjorde dubbel frivolt ner i gropen!!!
DUKTIGT EBBA!!! Efter gympan följde Amanda och Tove med hem och lekte till kl 16 då det blev byte i gästlistan. Min kära systeryster Sussi med Per kom på grillning och provning av vin. Kvällen blev sen för alla parter - inkl. barnen.

så.....

Söndag:
En butter dag. Alla var trötta och lagom irriterade. Det behövdes inte mycket för att det skulle bli konflikter hos alla parter. Men det är då det behövs en tanke på att det finns bättre och roligare dagar här i livet. Vi vet att de kommer en annan dag bara. Så vi uthärdade söndagen ganska hyggligt tycker jag.

DÄRFÖR...

...tänkte jag att jag skulle blogga några korta rader om att jag är för trött för att blogga i kväll....

Ja, redan där sket det sig totalt. Har suttit här en stund nu.
Men sådant där roligt som bilder får vänta till ett annat inlägg. För DET tänker jag inte ta mig tid till nu. Jag var ju faktiskt trött och butter.

Go natt gott folk och hoppas på en glad fortsättning.

Städning, kalas, geting, fästing

I fredags möttes jag av en sådan där härlig syn som de flesta vill se någon gång ibland tror jag.

-Gaguga kåpet, jäp! sa Felix (dammsuga skåpet, skräp)

Sedan hämtades dammsugaren och kastrullskåpet blev fri från damm och smuts innan han drog en vända över köksgolvet. Sedan tog Wilma över och lyssnade på fraset i dammsugarröret när hon dammsög under matbordet.


Efter lördagens gymnastikträning så bar det iväg till Mariefred för att fira kusin Elias som fyllde 6 år. GRATTIS ELIAS!

Här blev det terapi "klappa katten". Djur som rör sig mot Felix är farliga och då behöver man skrika till lite. Så här är det övning på att alla djur inte är farliga.

Sen finns det ju käpphästar som behöver motioneras. Här är det käpphästen "kvasten" som tas om hand av Wilma och kusin Nelly.

Elias fick bland annat ett svärd som behövde testas. Vem är inte först ut att ta en match med starke Elias då? Jo, farliga Felix. Kolla bara in när han går på motattack.

De avslutade iallafall matchen som goda vänner och kusiner och det blev inget blodspill heller.

Vi fick god tårta, bullar och kakor. Hemmagjorda chokladbollar rullade som om det vore restavfall som hittats i kattlådan som stod inne på toaletten. Mycket goda kattbajsliknande kakor alltså.

Ebba ville dock testa att vara vegetarian och gav sig på björkens löv med munnen.

Innan denna vegetariska måltid så kom Ebba ner med ett ansiktsuttryck som sa att hon inte mådde så bra. Tårarna hängde tungt i ögonlocken. Inte förrän jag frågade vad som var på tok, så får jag till svar att hon blivit getingstucken på skuldran när hon satt och spelade gitarr på ovanvåningen. Aj aj aj, vad det gjorde ont. Vår stackars Ebba.

Sen bar det iväg hem till Västerås. Vi hade fullt sjå att hålla alla vakna med hjälp av galasång från våra stämband tillsammans med melodifestivallåtarna från 2009 i bakgrunden.

Eftersom det är fästingtätt hos kusinerna så var det fästingkontroll hemma. Ebba behövde bara lyfta på håret så syntes den svarta lilla f-n på halsen. En liten liten liten svart prick med ben som sprattlade. Det känns iallafall tryggt att vi har tagit tre sprutor fästingvaccin även om det inte är någon garanti för att slippa sjukdomar.

Måste bara visa den allra bästa fästingplockaren som finns på denna jord. Denna lilla rackare kom ut utan några som helst problem med hjälp av denna plockare som jag visar här. Finns på Claes Olsson att inhandla.

Fästingen på bilden är dock inte den som satt på Ebba, utan en tatuering som vi fick när vi tog vaccinet togs.

Nu ska jag se vem som blir den lyckliga vinnaren i Melodifestivalen.

Trevlig helg

Möte på BB

Ha ha ha, trodde ni att vi skulle ha nr 4 i barnaskaran?

Där sket ni en lök må jag säga. Nu får andra stå för befolkningsökningen här i världen. Vi har det så bra med våra 3 underbara barn.

Jag och Ylva/Ylvisen har varit på BB för att vi ska kunna vara lite stand in till nyblivna föräldrar som fått barn med Downs syndrom. Ylva har dragit igång det hela och jag sa bara inför deras möte:

- Du kan ju hälsa!

Å det gjorde hon. På den vägen är jag också med på ett hörn. Mer om detta finns att läsa på Ylvisens blogg HÄR.

- - - - - - - - - - - -

I morgon bär det av med jobbet för att jobba och umgås i ett dygn. Lunch till lunch. Alla sekreterare och kanslister.

Så nu ska jag förbereda resan då jag behöver lite packning med mig till jobbet i morgon.

Hej hopp

F'låt att jag glömde bort dig Magnus!

Som alla andra jättetidiga mornar, så masar jag mig upp efter att jag snoozat klockan ett par gånger. Morgonen är inte min starka tid på dygnet (undrar när det tiden är för den delen...).

Ner och fixa till sig, in i köket och konstatera att jag kommit upp senare är jag borde - igen. Rutinerna är så jättelika varje morgon. Jag kan nästan se spåren i golvet efter morgonens gilla gång.

Efter att rutinerna är avklarade och jag är klar för avfärd till arbetet, så vinkas det och pussas och vi ses i kväll. I bland är man så trött så man undrar om man kopplade in autopiloten i bilen eftersom jag inte minns alla korsningar som jag kört för att komma till jobbet. Är man lite farlig i trafiken ibland eller?

Jag anländer till slut parkeringen och kan även här ta samma plats som jag brukar. Lutar mig fram för att fylla i parkeringskortet med dagens datum som är den..................

J-vlar!!!!!!

Fram med mobilen och ringer hem. Ebba svarar.

- Det är idag pappa fyller, sa jag till henne.

- Grattis pappa! skriker Ebba varpå jag hör en glad Magnus ropa TACK!

Jag kom inte ens ihåg att gratta min Magnus på sin födelsedag. Skäms på mig!

Så därför tänkte jag när jag kom hem att jag skulle slå på stort i middagsväg. Pigg som jag var (inbillning!) så skulle grytorna puttra (önskedröm).

Nu satt vi och väntade på att födelsedagsbarnet skulle anlända den utomordentligt utsökta kvällsvarden hemma med familjen.

Trum trum trum...... Var är pappa? undrade barnen.....

Till slut, när barnen hade ätit färdigt, så öppnar födelsedagsbarnet dörren. Han hade bara tagit igen lite tid - dagen till ära.

Men han kunde ju sätta sig till dukat bord och sätta gaffeln i denna festmåltid:

Falukorv i figurform med potatismos. Klicken över "i'et" är ju lingonsylten. Ni ser väl stjärnan, flygplanet, hjärtat och bilen?

GRATTIS ÄLSKLING!

Magnus, ytterligare ett år äldre

I går kväll kändes det som om planerna höll sig bra när det gällde att få de morgonpiggaste barnen så sent som möjligt i säng. Felix är den som är uppe före tupparna på Gryta. Tvärtrött kom han i säng omkring kl 21. Yes!

Det var ju alltså min tur att ta morgonpasset. Vi har ingen regelbundet turas-om-schema för den som får sovmorgon. Jag kan säga att jag så gott som alltid får sussa längst i familjen - tack kära familj!

Men denna morgon var ju naturligtvis min "jour-morgon" eftersom vi skulle fira Magnus - som egentligen fyller i morgon.

Vid 6-tiden stampar Felix pigga fötter ute i hallen. Jösses. Att han bara orkar!
Jag smög mig in till honom för att få honom att mysa lite i sängen. Det gick en stund. Sen rörde han på sig. Jag satte på en skiva att lyssna på - det funkade ett tag till! Skönt. I en timme, lite drygt, kunde jag iallafall hålla mig i horisontalläge i Felix säng. Sen var det helkört. Men då hade ju klockan tickat fram till 7, så då var det ju hygglig tid att väcka övriga små liv för att sjunga upp.

Våra härligt rossliga stämmor fick fram sången Happy birthday när vi tågade in till pappa Magnus.

Många paket blev det.
Efter lunch hjälpte Felix och Wilma till med att fixa tårtan. Både tillverkning och provsmakning stod de för.

Sen kom farmor Ulla och farfar Anders och fikade. De hade med sig en god rulltårta och presenter till Magnus.

Självklart ville alla barnen visa vad det hade kommit på vår gräsmatta. Studsmattan. Med farmor och farfar som publik visades det volter och olika sätt att hoppa på.

I ett obevakat ögonblick..... kliver ett till barn in. Det är farmor som låter barnet i sig roa sig på studsmattan. Kolla bara här vad hon tordes!

Men det var ju inte bara vanliga foton som jag hann fånga henne på bild.

Kolla in detta:

Det har ryktats om att jag har en läsare uppifrån Dalarna.

Hej på dig Margitta! Kul att du hittat hit.

Trodde du detta om Ulla! Att få se henne hoppa på en studsmatta så här.

Ha en bra dag/natt/kommande dag/vecka/månad.

Det ska jag ha!

Lilla julafton!

Så kom dagen som barnen har drömt om.
Dagen då bilen styrde mot Toys'R Us. Dagen då mamma halade fram det där kortet som ger en pengar då man stoppar in det i väggen på olika ställen. Det där kortet som fylls på med en rejäl fet sekreterarlön en gång i månaden. Det kortet. Det är enkelt. Det är bara till att lämna fram kortet i affären, knappa in några siffror, så är man ägare till det man plockat på sig i leksaksaffären. Enkelt.

Vad har vi nu månne fått att leka med?

Plockepinn!!!


Nä då. Det blev ett gäng kartonger att leka med.

Medan mamma och pappa lekte plockepinn alltså.

Här är den halvfärdig:

Efter detta började det bli rått och kallt. Mörkret började tala om att det var dags för de små att gå till sängs.

Den här kvällen var det enkelt att få Ebba och hennes kompis att läsa saga för Felix och Wilma. Endast med en motivering:

- Annars blir inte studsmattan färdig i kväll!

Medan de små nattades, så satte jag och Magnus upp skyddsnätet. Först de åtta stolparna och sedan kröp jag runt på mattan och "sydde" fast hela nätet i självaste studsmattan. 2 x 88 stycken hål att trä långa skosnören upp och ner igenom. När jag kom till det sista hålet, så såg jag det inte så lätt - det var mörkt ute och klockan hade närmat sig 22.

DÅ fick äntligen Ebba och hennes kompis Emma hoppa. I mörkret.......

Det gick ju som sagt att leka med saker runt omkring oss när vi höll på som bäst med de 88 fjädrarna och alla pinnar:

Undrar vad vi ska göra på dagen i morgon???

I morgon på morgonen - i ottan alltså - ska det sjungas för pappa Magnus som blir ännu ett år äldre. Egentligen på måndag, men då hinner vi inte få till det där firandet. Så det blir sång och paket i morgonbitti.

Bäst att gå upp till sängen alltså. Det är inte så mycket till sovmorgon i morgon med andra ord. Bara för Magnus.

Tårar, glädje, sorg, många känslor idag.

**************************************************************

Idag viskade jag i rosen

-Sov gott Lasse!

innan jag lade rosen på kistan tillsammans med alla andra vackra blommor.

Tårarna kan inte hejdas. Från det att man klev in i Barkarö kyrka och hör den stilla musiken, ser kistan med alla vackra blommor så minns man tiden då Lasse levde. Det lilla vi träffades. Men vi har setts vid kalas och julaftnar, så det känns ändå som om man är släkt på något sätt. Så vackert men samtidigt så ont - i hjärtat. Man ska ju minnas honom hur han var, och det gör jag ju. Men nu saknas han. Jag undrar om han träffar min farmor. Hoppas det.

************************************************

Jag har sett och hört att det har varit ett bra program på P3.

Det handlar om en 20-årig kille som berättar om sig och sin bror som är 6 år yngre. Hur det är att ha en bror som har Downs syndrom. Hur folk runt omkring kommenterat och hur han svarat med mycket mera.

Varför inte strunta i tv'n och tvätten och ta dig tid att lyssna på detta som håller på i cirka 50 minuter inklusive musik. Klicka HÄR så kommer du till P3. Det var den 7 maj som det sändes.

Jag sitter just nu med lurarna och lyssnar på det. Jag skriver här när det spelas musik. Sen måste jag ta en paus för att lyssna på en helt underbar berättelse. Här är det både skratt och nära till tårar när jag lyssnar. Skratt när han berättar om tokigheter som hänt och tårar när jag får sådana där svallande mammakänslor och tankarna går till att jag hoppas att min Felix syskon kommer att känna lika starkt för Felix vilket jag tror om man ser på hur de är tillsammans idag.

Att han är Felix, deras bror, och inte ett funktionshinder.

Nästa steg är ju allmänheten. Tänk om även folk, normalstörda, i sammhället också kunde låta sig se personen och inte funktionshindret när de träffar min Felix eller andra personer med Downs syndrom eller något annat funktionshinder.

Till allmänheten tänker jag mig även de där normalstörda som sitter och bestämmer om samhället. De som skriver lagar och bestämmelser hur det ska vara här i sverige. De som tror sig veta allt om personer som behöver extra stöd i samhället. Tänk om de kunde låta sig se och höra personen, individen, som behöver extra stöd i samhället, att se möjligheter och inte bara svårigheter, att våga tro på individen och inte bara tro att peronen inte kan saker och ting bara för att denne har någon form av funktionshinder/nedsättning.....

Vem är mer annorlunda än den andra?

Tänk att det tar så mycket rolig tid...

... att sitta här framför en skärm och läsa, kommentera och skriva själv i en blogg.

Vilken skillnad mot förr i tiden om man jämför med att skriva vad som hänt i ens liv. Förr hade man en liten bok som det stod "dagbok" på framsidan och med ett hänglås på gaveln. Nyckeln låg på ett väl gömt ställe för att ingen skulle få läsa ens tankar.

Idag lägger man ut sina tankar i rymden, fritt att läsa (det väljer man ju själv förstås) av vem som helst. Ok, en viss skillnad är det ju. Jag lägger inte ut hela mitt liv i detalj eller tankar som far genom huvudet. Men en hel del ändå. Jag har ju dock ett privatliv som jag vill ha för mig själv och min familj.

När kvällen kommer och barnen ligger i sina sängar och tanken slår mig, så gott som varje kväll, att i kväll ska jag lägga mig i tid.

Gör jag det då? Nähä, för jag ska ju bara.......

..... läsa vad andra skrivit i sina bloggar
..... kommentera någons inlägg i sin blogg
.....bara ett liten.... oj då, det blev visst ett långt inlägg själv i den egna bloggen
....
.....
.....

Ja, listan kan göras lång när minuterna tickar på i en enorm hastighet mot midnatt.

Så NU när klockan bara är strax efter halv tio på kvällen och jag har gått igenom mina "jag ska bara..." så tänkte jag avsluta surfandet.

Ha en bra dag/kväll/natt

- Mamma, jag mår inte bra!

Morgonen flöt på som vanligt ända tills jag kom till jobbet och det började krångla en del. Det var saker som tog sådan tid att jag inte ens hann starta datorn innan jag hade fikat färdigt.

När jag väl fikat och satte mig till rätta för att skriva operationerna som har prioritet 1, så hann jag några rader innan telefonen ringer:



- Mamma, jag mår inge bra! hörs en gråtande Ebba i andra sidan luren.



Ebba är en tjej som väldigt sällan blir sjuk. Så när hon väl blir dålig så blir det så jobbigt för henne.



Jag skrev färdigt operationerna och lade tillbaka allt annat jag skulle ha gjort på min hylla. Sen trampade jag hem till en Ebba med feber. Inte så mycket just då, men lagom för att hon skulle befinna sig i horisontalläge. Efter att hon druckit lite vatten och Coca cola och jag ätit min lunch, så vilade vi tillsammans i soffan. Precis vad jag behövde!



Jag vaknade av att hon låg och stönade och flämtade. Febern hade stigit och hon var rödmosig.



På kvällen var det dags att handla, och jag kände att det skulle vara skönt med lite egen tid......

Så jag tog handlingslistan och plånbo........ Nä. Det gjorde jag inte.

Jag tog handlingslistan och jobbnycklar och åkte förbi jobbet och hämtade plånboken innan jag kunde shoppa loss på apoteket och ICA.



Jag vabbar i morgon med och då ska jag även ringa och kolla hur vi ska göra med Felix sår som inte ser så roligt ut. Helt öppet - igen.



-------------------------------------------------------



En annan sak som jag fått och som jag känner mig rätt träffad av, är en utmärkelse jag fått av min underbara syster.



Den lyder

Tja, varför skulle man inte tala om saker och ting? Det är dumt att ljuga sig igenom livet. Oavsett om det är för andra eller för sig själv. Det behövs lite jävlar anamma ibland. Lite här och lite där.

Jag brukar inte riktigt hänga på det här med utmärkelser, men den här känns lite träffsäker så att säga. Så jag skickar den vidare till två tjejer som jag tycker att det passar in på.

Dessa är ylvisen och cpmamman.

Ebba gjorde sin PRAO hos Felix

Ebba går ju i 4:an (hua vad fort tiden går nu!) och fick här för ett tag sedan hem en lapp om att de ska göra PRAO förslagsvis hos sina föräldrar.

Magnus har nyss börjat nytt jobb och jag sitter med lurar i öronen och skriver på datorn. Inga höjdarplatser direkt.

Ebba hade ett eget förslag: I Felix klass.

Mammahjärtat bultade av kärlek, värme, ........ åh, vad jag letar ord som beskriver det jag kände.

Idag var hon alltså där. På särskolan. I Felix klass.
Hon fick sällskap av grannen som är lärare. Felix hade tagit taxin dit tidigare.

Just idag blev det ett ärende till skolan. Felix behövde tas till doktorn då ena operationsärret har blivit infekterat - igen.

När jag kommer utanför skolans fönster så ser jag Ebba vara med en tjej i klassen. Jag fick se dem "live" i leken. Ebba log och såg ut att njuta. Hon var alltså inte bara med Felix utan med alla barnen.

Mammahjärtat pulserade febrilt av känslor när jag såg detta. Det är något speciellt jag känner. Jag vet inte om jag kan få fram vad jag menar, men strunt det samma. Jag blir bara så glad - superglad när jag tänker på det jag fick se idag.

Ebba har ju ett enormt syskonhjärta till Felix och det var kul att se hur hon var med andra som har något funktionshinder.

Hon har självklart ett härligt syskonhjärta till Wilma också. Men dessa två unga kvinnor kan vara som hund och katt. Väldigt ofta dessutom! Den konflikten blir det aldrig mellan Felix och hans systrar. Än, kanske man ska gardera sig med.

Många lediga dagar att vila... upp.. sig på - eller?

Tänk vilken helg. Långhelg. Flera dagar ifrån arbetet. På landstinget alltså.

Näpp. Jag är inte bitter i baktanken. Jag blickar bara tillbaka vad vi har gjort när vi varit lediga från arbetet.

Den här helgen var det ju förstås majbrasan med fiskdamm och mycket folk.
Det var ingen risk att Felix stack för nära elden.
Han satt fastklistrad runt min kropp. Klappade mig på huvudet och på ryggen och sa:

- F'låt. Ingen faja. = Han var jätterädd för elden. Även om det var ett fotbollsmål och ett högt nät mellan oss och elden.
Baket jag trodde jag skulle kunna lägga upp en film på - det sket sig på smutsig svenska. Det laddar liksom inte färdigt, mina filmer. Så här kommer det underbara baket i bildform i stället.

Mördegen förbereds.

Fixar plats för bäret i kakan.

Smakar av degen så att smöret inte var härsket.

Voala! Kakan har tagit sin färdiga form att läggas på plåten.

Eftermiddagen tillbringades utomhus. Det var ju liksom lite sol som tittat fram och tagit med sig en del värme.

Själv vill jag ju vara en snäll och god mor som hjälper till att passa Wilmas bebis så att hon inte smet. Jag kände stort ansvar när jag fick detta förtroende att passa henne - dockan alltså. Krävs lite koncentration som synes.

Ja, jag kan ju inte göra allt. En sak i taget. Så Felix fick ta tag i det där med att tvätta utemöblerna i år. Nå't ska väl barnen göra!

Efter lördagens gympaträning så bar det äntligen av till våra kompisar Malva, Nora, Linnea och deras föräldrar Anna och Johan. Fika, god kvällsmat och som tidigare jättetrevligt sällskap. Tackar tackar. Lika kul som vanligt - även om det går långt mellan gångerna.

Söndagen gick i gymnastikens tecken. Först Ebbas grupp som var med på en liten uppvisning i VGF-hallen. Temat var cowboy och indianer. Snabbaste uppvisning någonsin tror jag. Det var klart på 40 minuter.

Strax innan uppvisningen var slut, så pep vi iväg till Wilmas avslutning då föräldrar och syskon fick vara med och titta på en träning.

Här har vi en frivolt av Wilma - endast 5 år.

Stolt mamma!

Efter redskapen så tog man fram en stor fallskärm som de lyfte, skakade, kastade upp bollar med.

De lekte även igloo. Att sitta under fallskärmen.

Gissa vem som kikar upp där i mitten?!

Min nyfikna Wilma så klart!


Så här får man alltså tre dagar att inte bli långtråkiga.

Kul, men det är även skönt när det kommer helger som inte är så schemaspäckade. Ibland behöver man bara vara, utan schema och klocka. Det är ju tur att man har detta gymnastikintresse själv med tanke på hur mycket man håller på med det.

DESSUTOM, kom jag på nu. Efter lördagens gympa på morgonen så hann vi helt oplanerat med att ta fästingsprutan vid en buss som stod på Hälla innan vi for mot våra vänner.

I morgon är det måndag. En vecka till nästa helg. Undrar om man ska vila upp sig då?

Håll i er - det har bakats idag!

Ja, sådant händer inte allt för ofta i det här huset. Det finns så goda bakverk som andra gör som jag gärna betalar för.

Men Ebba sa idag att hon ville baka kakor med mördeg. Sådana där syltkakor men som vi byter ut sylten mot frysta hallon och blåbär.

Så blev det också.
Medan Magnus och Ebba storstädade Ebbas rum så gjorde Felix och jag degen. Sen blev det baka och smaka så det stod härliga till.

Efter det har vi varit ute hela dagen känns det som. Kakorna som låg på två plåtar har stått framme hela dagen. Å gissa hur dessa plåtar, välfyllda av många kakor i olika form och storlek, ser ut nu närmare midnatt?

Det är två plåtar där den ena är tom och den andra ekar det mellan kakorna.
Schwoff rakt ner i magsäcken hos familjen på Gryta ba! Mums filibabba vad smarrigt det är.

Det blev lite kort och film från dagens höjdpunkt, men vid denna tid på dygnet så är jag hyggligt trött. Så jag ska se om jag kan åstadkomma lite kort och film någon annan dag. Dock inte i morgon då vi inte kommer att vara hemma då.

Då har vi äntligen fått ändan ur vagnen och tar oss till Anna med familj i Eskilstuna. Trevligt värre!