måndag 31 augusti 2009

20 kr, det är allt

Vad bra det är med internet och bloggar och gud vet allt vad IT-världen har att erbjuda.

Annars hade jag inte hittat lilla Thea som är född med Downs syndrom och i dag kämpar mot sin leukemi.

Hon har startat en insamling åt Barncancerfonden där man enkelt med ett ynka sms skänka 20 kr eller mer. Visst har du en tjuga över till forskningen!

Kolla in här hur du kan göra och vem den lilla Thea är.

söndag 30 augusti 2009

Vilken respons!

För några dagar sedan mejlade jag företaget som gör Sigvart-tavlan som vi önskar till Felix som hjälpmedel för tidsuppfattning.

Jag undrade då om pris och om man kunde beställa den. Då vi fick mejl om pris så hänvisade hon även till att man kunde få den utskriven av habiliteringen.

Jag tackade snällt för snabbt svar och berättade då som vi fått höra att den används av vuxna och att det verkade besvärligt att få den till vår 7 årige son med DS.

Nu har vi ju fått tid för att se på den i alla fall - tack och bock.

Här i kväll kom det ett mejl från produktchefen för Sigvarttavlan. Hon hade vidarebefordrat mitt mejl om hur vi har det och vill nu veta vilken habilitering vi tillhör och lovar att hjälpa oss!!!!

Jag blir alldeles rörd när det finns sådana människor.

Nu svarade jag henne att vi har fått en instruktionstid om ett par veckor, så jag vill inte "hänga ut" HAB än. Men stöter vi på patrull och inte får den, så lovade jag att jag skulle berätta var vi bor och vilken HAB vi tillhör.

Nu ska jag nöjd i själen gå och lägga mig.

Kalas för Felix

I helgen har det varit kalas för Felix. Inför detta ska det självklart göras tårta med grädde. Det är en standardbeställning från Felix sida. Så det fick han hjälpa till med. Vispa grädde och garnera tårtan.








Alla gäster blev mottagna med Felix rygg mot sig. Han blev blyg och alldeles till sig när det ringde på dörren. Men han var ju inte dummare än att han ställde sig vid hallspegeln. Då kunde han se vilka som kom i spegeln!

Här kunde man ju även höra dem:



Felix njöt av paket, uppmärksamhet och tårta.


När klockan hade slagit 21 så låg han på soffan och var helt slut.

Vi fick oplanerat men ack så roligt nattbesök. Kusinerna Nelly och Elias, och pappa Tomas stannade kvar i stället för att åka bil i cirka .... vad tar det ... nästan 2 timmar hem, sent på kvällen. Då fanns det ännu mer tid att leka! Jättekul.

Tack allihopa som kom och grattade Felix, både några dagar innan, några timmar innan och på självaste festen.

fredag 28 augusti 2009

Vi ska få titta på den

I dag ringde hon tillbaka, hon = arbetsterapeuten.

Hon talade om att hon hade pratat med en mängd folk angående att vi vill ha den där tavlan.
Det bästa var nog att vi bokade in ett möte på hjälpmedelscentralen och fick en genomgång av hur krånglig den är, sa hon.

Men det förstås, alla kanske inte tycker att den är krånglig. Man ska veta att man måste ändra den varje dag när det gäller signalen.

ÖH........

Ja, vi är inte födda i farstun! Vår son är 7 år och vi har hållt på att klura ut saker som är bra för honom under 7 års tid. Vi vet att man behöver ändra schemat varje dag. Det gör vi ju i dag också. Det är inte måndag 7 dagar i veckan.... Inte ens för de med en extra kromosom.
Vi har ju ett veckorschema idag med. Ett som visar dagens färg. Vem har inte olika saker för sig i veckorna? Ändrar inte dessa personer, på habiliteringen, sitt eget schema i veckorna? Eller ser deras liv ut som om det alltid vore måndag?

Det som blir skillnad är att man med den där tavlan får till det där med tidsuppfattning i och med att lysdioderna visar det när de slocknar för varje kvar. Om vi sedan väljer att ha signal en eller fyra gånger om dagen, det lär visa sig. Vi har inte facit i hand förrän vi provat saker.

OM vi får en chans att prova den förstås. Om inte någon talar om att Felix nog inte kommer att fatta det. Som om denne vet hur Felix är som person.

Som jag skrev tidigare så ÄR inte Felix Downs syndrom. Det talar inte om hur Felix är som person och hur han fattar saker och ting. Även personer med en extra kromosom utvecklas olika och är bra på olika saker. Därför kan man inte säga hur en person ÄR bara för att man har Downs syndrom. Det är något man HAR. Hur Felix ÄR, det får man bara reda på om man lever med honom, i hemmet eller i nätverket.

Ja ja, i mitten av september ska vi ialla fall få se hur den fungerar.

torsdag 27 augusti 2009

Björta! Nu kommer vi!

Tack systeryster för att du tänker på mig och är så snabb när det gäller denna man...


Min syster har all information som behövs för detta inlägg, så var vänlig klicka HÄR
så får ni se vad som komma skall.

Tidstavlan går att köpa

Idag fick jag svar på frågan om det går att köpa den själv.
Det går det.

För 9988 kr + ca 250 kr i frakt och postförskottsavgift.

Skulle kanske kolla upp det här med fonder...

Någon som vet någon bra fond så där på en gång? Alla tips mottages tacksamt.

Spontanbesök - trevligt trevligt

Efter en mycket konstig dag på jobbet. Mer rörig i huvudet än vanligt alltså.
Ni fattar väl att det är mig själv jag pratar om när jag nämner rörig i kolan?!

Så kändes det hyggligt att åka och hämta barn på skola och dagis. Väl hemma så hade jag för en gångs skull kommit på vad jag skulle laga för mat och dessutom tyckte att det var ok att ställa sig i köket. Annars tycker jag att kvällsmaten är urtråkig att laga.

Telefonen ringer och min pappa undrar om vi vill ha besök.

Ja tack. Det uppskattas mycket!

Så medan vi åt maten jag hade ordnat så hade de redan kommit med sina hundar Stina och Lotta. De passade på att ta en promenad innan de kom hem till oss. Eftersom vi inte kan ha pälsdjur så blir det en höjdpunkt att få klappa dessa små hundar. Alla tre barnen gillade att hålla i kopplet.


Ebba kämpade febrilt med att få en närbild på den ena hunden - ser inte skillnad på dem. Men det struntade den fullständigt i. Den var mer intresserad av att göra Ebba ren runt munnen.

När de hade åkt så var det dags att göra sig i ordning. Så vi gick in.

Sen ser man att det lyser i köket. Ett speciellt sken....

Kylen på vid gavel och listen nertill ligger löst på golvet.
-Vem? undrar jag högt när jag ser detta.
- Jag hätta fättis, svarar Felix
Man ska vara ärlig. Det är sant.
Erkänna sina handlingar. Det är rätt.
Tack morfar och Ella för besöket!



onsdag 26 augusti 2009

Fattar han inget eller?

I dag ringde arbetsterapeuten från habiliteringen och presenterade sig. Hon är ny då den gamla har lämnat sin post.

Hon berättade att hon såg att vi hade önskemål om ett tidshjälpmedel för Felix.

Personer med Downs syndrom har inte alltid så lätt att förstå det här med tid. Så det finns olika hjälpmedel för de som behöver.

Vi har provat en sak tidigare. Där tryckte man på en knapp på en liten låda, och sen började den "räkna ner" 20 minuter tills det skulle hända något. I Felix fall handlade det om att få in en rutin på att gå på toaletten. Det funkade inte i Felix fall.

Jag berättade vad vi hade för önskemål. En speciell tavla som kunde larma efter hur vi programmerar in den. Att den larmar när det är 10 minuter kvar till morgonens taxi kommer till exempel.

Det blev genast tyst.

Jag var faktiskt beredd på det, då vi tagit upp detta tidigare med den andra arbetsterapeuten och fått motargument.

Hon skulle kolla vad det var för restriktioner på den tavlan sa hon. De används ju mest av äldre/vuxna.

Precis det vi fått höra tidigare.

Men va f-n!

Om vi har sett denna tavla och kommit på att den kanske skulle fungera för Felix. Varför stoppa in honom i ett "han-fattar-inte-detta-fack" på en gång!?

Typiskt normalstörda människor att göra så.

Att se till funktionshindret i första hand. Att inte se FELIX. Den där individen som bor hos oss. Den där personen Felix som jag fött. Människan Felix. Vårat barn.


Han ÄR inte Downs syndrom! Han följer inte alla symtom som KAN följa med funktionshindret.


Alla personer är olika och det gäller även personer som har något som avviker från normalmallen.


Vem har sagt att det bara ska användas av vuxna när vi ser en möjlighet i denna sak som ett hjälpmedel.

Detta argumenterande med dessa normalstörda människor!

Nu var det länge sedan vi behövde argumentera och vara Felix röst, advokat, läkare, tränare...
Men taggarna sitter laddade strax under överhuden på mig. De poppar fram ganska snabbt när man stöter på "motståndare".

Vi får väl se vad hon får höra om vad det är för restriktioner. Sen får man väl ladda en gång till.

Vi har precis skickat ett mejl till leverantören och frågat om pris och om man som privatperson kan köpa den...

Så här ser den ut:



Så här beskriver företaget produkten:


Produktbeskrivning
Elektronisk väggklocka, visar var på dagen man är och hur lång tid det är till nästa aktivitet. Tiden visas som en ljuspelare. En ljuspunkt släcks varje kvart. Dagpelare-röda ljuspunkter, natt-blåa ljuspunkter. Larm kan ställas in till varje kvart.

Och så här beskriver Hjälpmedelsinstitutet dess funktion efter att det provat den:

Elektronisk dygnstavla ger översikt över dygnet. Tiden visas med lysdioder som ett "Timglas". Ett larm kan kopplas till varje kvart. På tavlan kan fästas bilder/symboler eller skrivas med whiteboardpenna.

Varför ska inte Felix få en hjälp och möjlighet till att lära sig om tidsuppfattning? Varför sätta käppar i hjulet innan man provat den? Varför inte TRO att han kan klara det i stället för att vara övertygad om att han inte kan saker och ting för att han har detta funktionshinder?

Att TRO på Felix stärker hans självförtroende och järnvilja att vilja lära sig mer. Det har vi sett många gånger. Att höra honom ropa efter att ha testat saker länge och sedan lyckas:

-Jag kan själv!

Den glädjen går inte att ta miste på. Precis sådan glädje som vi normalstörda känner efter att ha klarat saker vi fått kämpa lite med.

tisdag 25 augusti 2009

Länge sen igen

Nu var det länge sedan igen. Sedan fingrarna studsade på tangenterna här i hemmets för tillfället lugna vrå.

Jag har tänkt varje dag och kväll att jag skulle ge mig in i bloggens värld. Men ibland är det andra viktigare saker. Som familjen till exempel.

I helgen var jag och Magnus barnfria. Magnus skjutsade barnen till deras farmor och farfar på fredagen. Vi själva fick alltså sovmorgon både lördag och söndag. Båda dagarna besökte vi IKEA. Vi gjorde något som barnen bara skulle gå i taket på om de var med.

Vi provade olika sängbottnar. Mjuk - medel - hård. Å så en vända till, för hur kändes den första?
Det är ju enorm skillnad på medelsängarna om man testar olika sorter. Vi fastnade i alla fall för en sort och tänkte att vi skulle ta och handla det på söndagen. Då hoppades vi att alla andra Västeråsare hade annat för sig. För denna lördag var nog ALLA där vi var.

Kan bara konstatera att när vi satt och åt lunch så var det så ljuv musik för våra öron, så vi satt och var alldeles paralyserade. Det skreks i många olika tonlägen runt om i hela IKEA-restaurangen. Den ena högre än den andra. Tonlägena var så det borde skära sig i öronen. Men inte på oss. Vi satt och njöt av vår mat. Vi åt med kniv och gaffel och behövde inte släppa dem annat än för att kunna hålla i dricksglaset. Det var nämligen inte våra barn som hade den ljudnivån. Det var andras kaos. Vi kunde alltså sitta och avnjuta denna gormémiddag och ställa bort sin bricka när man var mätt och även fått i sig en kopp kaffe. Barnskriket försvann bakom våra ryggar. Det var ju inte våra barn. Vi var ju själva.

Det händer inte ofta, så det är stunder som man njuter av.

Söndagen var det bättre med folk, men dock lagom söndagskaos i alla fall.

Jag har alltså inte "hunnit" intervallträna som jag skrytit om här några gånger.

Sen sitter jag på jobbet och talar om att jag "tänker på vad jag äter" samtidigt som jag har gaffeln i en välfylld matlåda. Köttbullar och makaroner.
Undrar varför vågen rör sig uppåt?

I dag blev det ju inte bättre när det blev lite häktiskt på kvällen. Magnus hade fullt sjå att skjutsa och hämta barn, så jag fick ett sms om att det blev:


Efter denna flottiga men ack så goda kvällsmat så blev det shopping på ICA innan det var dags att hämta Ebba på gympan.

Vid den tidpunken så hade den flottiga degklumpen geggat ihop sig ordentligt i magen, så jag kände mig ännu tyngre än för någon timme sedan.

Sen undrar man:

Varför går siffrorna uppåt på vågen?

fredag 21 augusti 2009

Älskar gymnastik !

Som tidigare aktiv gymnast i mitt liv så kan man lätt fastna där man befinner sig då det visas gymnastik lite här och var. Det finns ju hur mycket som helst när man söker på nätet.

När våra 9-11 åriga tjejer tävlar så kommer sådana där känslor fram när man ser hur duktiga de är, så det blir ohyggligt svårt att hålla tårarna borta.

När jag var in på Marikas blogg så fanns där en underbar gymnastikfilm som hon hade lagt ut. Kolla bara:



Är det inte underbart!?

Men så kan man ju bli lite mer seriös och titta på dessa helt otroliga människor som är så jämspelta så man blir alldelse till sig.

Ja, en gymnast tycker det i alla fall!

torsdag 20 augusti 2009

Ja ha, då börjar vi om då


Sicken tur att man hör av sig även om det bara var en liten fallolycka på garageuppfarten som gjorde att Felix sår började blöda i fredags.

Magnus var till dr S i dag. Nu pillade dr bort skorpan som envist har velat sitta kvar. Det såg tydligen fint ut under. Klämde ordentligt på såret - inget var. Den lilla finnen som Felix fått under såret hade förändrat sig till att bli en blåsa i dag. Den togs sönder och dr klämde ut lite var ur den. Odlingar från finne och sår togs.


Sen blev ordinationen: på med gipsskenan igen och hämta ut Heracillin med samma dos som tidigare. Återbesök om en vecka.

Det man funderar på är om det finns "gångar" under huden som orsakar denna långdragna läkning. Skulle det nu visa sig vara så blir det inte roligt. Det enda man kan göra då är att öppna upp huden. Vad man gör sen vet jag inte. Man kunde inte sy ihop huden, hade han pratat om, utan det skulle "självläka" eftersom huden var så tunn.

Är detta en följetång som heter duga eller? Antibiotika från midsommar till för cirka tre veckor sedan och nu börjar vi om med antibiotika ...

onsdag 19 augusti 2009

Felix till doktorn

När vi var till ortopeden och dr S sist så fick jag tillåtelse att höra av mig till honom och inte till vårdcentralen om det skulle hända något med Felix och hans sår på knät.

Jag har mejlat honom hemifrån med frågor då Felix fick feber efter avslutad antibiotikakur. Dr S svarade via mejl och har även ringt upp.

I dag mejlade jag honom när jag satt på jobbet och meddelade att Felix sår vätskar lite efter att ha ramlat på asfalt. Förklarade vad vi gör, omläggningar och så, och hur det ser ut vid såret.
Cirka 30 minuter senare ringer telefonen och då är det en sköterska som säger att hon har fått en lapp från dr S och ska nu ge oss en tid i dag på eftermiddagen - vilket var lite för svårt att hinna med. Men hon satte upp oss på en tid i morgon i stället. Dock då det är andra patienter då, så vi får vara beredda på att vänta lite.

ÅH så skönt när saker flyter på utan strid!

tisdag 18 augusti 2009

Testar nytt här

Ska bara.... innan det är läggdags.

Testar att även de som inte är inloggade ska kunna kommentera. Dock kommer jag att vilja godkänna inlägget innan det publiceras.

Testar och utvärderar senare om jag vill ha det så...

Dagens största känsla

.
.
.
... har varit - TRÖTT!

Trött när jag vaknade. Hyggligt pigg på förmiddagen. Tröttheten stampade mig på axlarna hela eftermiddagen. Sen hade jag en doktor i öronen som har en så fruktansvärt sövande röst så det slår aldrig fel när denne börjar prata. Då har jag lust att låna jourrummet som innehåller en säng. Jag var trött när jag cyklade hem från jobbet. Andra dagen på jobbet. Wilma kom med ett mysigt förslag när vi kom hem.
- Innan du lagar mat, kan vi inte ligga och vila tillsammans först?

Gissa vad jag svarade???

Nu var det ju så att det handlade om en 5 minuters stund i ryggläge. Sen var det bara till att klä om till gympakläder. Äta tre pannkakor som Magnus hade på tallriken bredvid spisen. Plocka med sig Ebba och iväg på gympaträning. Även där kände jag att jag aldrig blev pigg - det brukar lätta när man väl är där.

Så nu ska jag duscha och inta liggläge. I morgon är en ny dag full av kunskap och en massa erfarenheter.

Fånga dagen!

måndag 17 augusti 2009

Yes - en gång till!

När jag trampade hem efter min första arbetsdag efter semestern så kände jag att det var läge i kväll. Läge för en gå-spring-runda.

Jag ringde Magnus när jag satt på cykeln och kollade om vi hade något inplanerat i kväll - icke. Så det var bara till att ladda.

En lagom portion kvällsmat ( jag brukar lassa på ordentligt) och sedan ombyte till mer bekväma kläder. Den här gången tog jag med Wilma som fick cykla medan jag intervalltränade. Det kändes som ett högre tempo än sist. Man kan ju inbilla sig i alla fall.

När vi hade tagit oss runt halva rutten så hör jag Wilma tänka högt:

- Den här gången fick jag följa med.

Det betyder så mycket att få ha en förälder för sig själv en stund. Det märks på alla våra barn. De njuter när man kan ha en dialog på tu man hand. Det är ju faktiskt härligt att kunna koncentrera sig på ett barn i taget också.

Det känns SÅÅÅÅ bra att intervallträna så här. Skaka runt det lösa som finns placerat runt kroppen lite här och var. När jag sedan anländer hemmet så svettas jag något så kopiöst så bara där borde det försvinna några gram - önsketänkande, men ack så skönt för själen.

söndag 16 augusti 2009

Släktkalas för Ebba

Festerna avlöser varandra. I går kräftor (de var nog dåliga med tanke på hur jag mådde när jag vaknade) och idag kalas med tårta och fruktsallad med glass.

Vi går inte ifrån traditionerna utan ser till att bjuda på the same cake as every year - tårtan alltså. Det enda är utseendet ovanpå som garneras av respektive födelsebarn. I detta fall var det Ebba.

Här tar hon emot släktens ♫♫ Ja må hon leva...♫♫♫ med sin nya mössa, stickad av mormor, på hjässan.
Phusstt... så blåstes ljusen ut.
Den spännande stunden - paketöppningen - väntade hon med tills alla hade anlänt. Det märks att hon blir äldre. Tidigare hann hon inte byta rum efter att hon fått paketen i handen, utan öppnade paketen i hallen.


I morgon börjar Ebba i 5-an. Sista året på sin skola. Konstigt... Var tar tiden vägen?
Jag blir ju inte en dag äldre! Jag är ju lika purung fortfarande. Konstigt...


Det som inte fick hända, hände...

Nu har ju Felix gipsskena hängt på hyllan i några veckor. Antibiotikan togs bort för cirka två veckor sedan. Det är en liten skorpa kvar där det tidigare var ett kladdigt sår på knät.

Planen var nu att Felix skulle vara som vanligt utan skena eller antibiotika och skorpan skulle lossna av sig själv. Dock inget bad så länge skorpan finns där.

Allt har gått fint och vi har bara haft en tubgas över benet för att han inte ska pilla på skorpan.

I fredags var det som vanligt lite bus och lek på gården. Denna gång var det asfalt som underlag. Många skratt från syskonen.

Skrattet avbröts av ett skrik. Felix satt bredvid bilen med ena handen högt upp i luften, handen hängde. Mitt hjärta stannade - var handen bruten???

Jag frågade var det gjorde ont och Felix pekade på armbågen som hade ett skrubbsår -phu!!! Inte värre alltså.

Jag bar upp honom för att gå in och tvätta av såret. Då ser jag blod genom byxan. På platsen av det förra såret...

Skit också! Det hade spruckit upp lite. Såret som skulle läka i lugn och ro var nu lite sprucket igen. Inte så att själva operationsärret var öppet, bara skorpan och lite till som var trasigt. Men det är inte så bara med tanke på att det förra stora såret började med en liten hudflik som pillades upp. Vi har ju omläggningsgrejer kvar, så det blev till att lägga om med Aquacel AG och absorptionskompress. Allt för att förebygga att det inte går upp mer. Nu har vi koll på att det inte blir sämre, utan stannar där det är och läker igen. Annars har vi fått råd om att sätta på skenan igen.

Stackars Felix! Puss på dig älskling ♥♥♥♥

Jo så här blev det

Efter att ha tittat i kylen och hittat denna
så gick jag ut till den perfekt (ja, jag skryter lite) glödande grillen och grillade barnens kycklingfiléer. Samtidigt som jag kryddade min lever med ölen så klart.

Fint väder var det också.
Sen måste man tänka till lite.

Om man ska ha folk på besök och vi planerar att sitta vid bordet en lååååång stund. Så skulle jag inte tro att det skulle finnas tid och lust att ta en paus för att grilla "sockerbitar". Så det fick bli förrätten i stället.



Oj oj oj så gott.




Sen kom våra gäster som skulle sitta vid det dukade bordet. Magnus fick en blomma som han ska sköta om som sin bästa vän. Älskar den färgen! Så jag tjuvkikar lite...

Om det tidigare inlägget var svårt så är nog inte IQ så högt hos vederbörande. Men det talar ju inte för hur vänlig personen är i fråga.
Ebbas klasskompis och hennes föräldrar kom alltså på kräftkalas. Mums!
3 kg kräftor rakt ner i tre hungriga magar. En annan vuxenmage inmundigade räkor a la 0,5 kg - inte illa. Barnen lät sig smakas av dessa röda läckerheter. Ebba och Emma var väl de som smaskade som mest - kanske sög i sig saften och åt lite kött, men i övrigt fanns det kyckling och pommes till barnen. Wilma njöt av att vi hade folk hemma hos oss (tillhör inte vanligheten). Felix gillade lite kräftor - kors i taket! Vi vuxna fick äntligen en chans att umgås.


Felix troppade av först och ville sova. Sen kom Wilma och sa att hon var trött - kl 22.50! Vid den tiden hade vi bestämt att Emma skulle sova över och det bäddades för det. Så vi vuxna kunde umgås till ca kl 01:30 tror jag att hon blev.
Jag dilade till mig att jag tog städningen på natten om jag fick sovmorgon. Magnus som redan såg i kors svarade så klart ja -hi hi hi. Så jag städade undan. Sitter nu och bloggar och lyssnar till Felix samtal - pratar i sömnen. Men nu ska jag packa ihop mig själv och datorn. Kan ju bara avslöja att det var lite svår att skriva med vin i kroppen...
Tack Sussie, Anders och Emma för en trevlig kväll tillsammans.





lördag 15 augusti 2009

fredag 14 augusti 2009

Tidigare anonym

Har ni tänkt på vad många det är som hamnar i "väggen"? Har ni tänkt på att det är många som suckar och stönar, himlar med ögonen, när de får höra att en person är "utbränd"? Härre gud, det är väl bara en "trendsjukdom", något som de hittat på när folk inte vill jobba. Det är väl bara till att slå näven i bordet och säga åt männ'skan att ta sig i kragen och börja leva som folk. Inte ens Försäkringskassan vill ju betala för utbrända längre. De ska ju bara ut i arbetet så snabbt som möjligt igen.

Har man inte varit där så kan man omöjligt veta hur det är. Det är knappt jag vet det själv - längre.

Ja, jag har varit den där männ'skan som har haft den påhittade trendsjukdomen. Utmattningsdeprimerad.

Det är ju inte så att jag sitter och ältar och berättar vilt och brett om det. Men det är ändå ingen hemlighet. Jag väljer bara om jag orkar ta en konflikt med en person, eller om jag helt enkelt låter bli att ta upp ämnet om att jag har varit "där" - i väggen.

När jag var sjukskriven och på väg tillbaka till jobbet så skrev jag av mig på Föräldranätet. Det publicerades på deras inläggssida eller vad det kallades. Jag läser det emellanåt och minns. Men minnet bleknar ändå ju längre bort från helvetet jag kommer. Skönt. Men ändå så nyttigt att ha fått ta lärdom av.

Så nu lägger jag ut min berättelse som tidigare var som en anonym berättelse på ovan nämnda sida.

Länken:

http://www.alltforforaldrar.se/page/berattelse/ar-jag-lyckligt-lottad-som-fastnat-i-vaggen

Detta var alltså för snart tre år sedan som jag skrev detta.

torsdag 13 augusti 2009

Leker och lär mig lite

Oj, nu har jag lärt mig något nytt här på bloggen.

Jag lyckades med att få in filmen direkt - tror jag. Det ser ut att fungera från min dator i alla fall...

Dan Meets Will's Girlfriend from WDrinker on Vimeo.

Daniel Drinker - en kille med ds i USA

Testar att klistra in länken här nedanför.

http://vimeo.com/1669991

Det är en film som visar kärleken mellan två bröder där den ena har Downs syndrom.

För känsliga personer - som jag - råder jag att ta med en liten näsduk.

Schmasch!

I dag fick jag mig en örfil som sved på kinden.

Det blev en väldigt jobbig situation för både Felix och mig.

Det började med när vi satt inne på toaletten för att borsta tänderna och jag frågade vad han ville höra för saga.

- Glguglugluglu hus, svarade Felix.

Han stammar ju en del, så det gör det ännu svårare att få ihop orden ibland. Både för honom att säga orden och för oss att förstå orden.
Vi har fått rådet att härma honom om det inte går att lista ut vad det är han säger.

Först frågar vi honom om ord som vi tror att det kan vara. Han är mycket tydlig med att säga "nej" om det är fel gissning. Ibland när vi säger det vi tycker att han säger - härmar honom alltså - så kan han ibland acceptera det och säga "ja". Som om vi förstod honom rätt. Även om vi inte vet vad han säger.

Men idag blev han inte nöjd med mina gissningar. Efter några gissningar tittade han på mig och sa:
- Mamma, kängu!

Ok, då handlade det om Nalle Phu alltså. Så då kunde jag fortsätta gissa lite med många "nej" som svar. När jag sedan härmade hans gluglugluglu hus så kom det:

Smasch!!! En rak höger. Hans hand kom snabbt över min kind med en rejäl örfil. Den sved.

Jag blev så förvånad - och Felix med. Blixtsnabbt lutar sig en mycket ångerfull Felix mot mig och kramar om mig och klappar mig med båda händerna på ryggen.

- Låt..., säger han flera gånger.

Själv börjar jag rycka i kroppen för att jag blev så full i skratt av den handflatan. Så fel att skratta, jag vet. Men jag lyckades ialla fall skratta i smyg.

Jag förstår Felix fullt ut över att han blev så frustrerad över att jag inte förstod honom. Han kämpade ju massor för att jag skulle förstå honom. Han sa ju vilken bok han ville att jag skulle läsa. Stackars Felix.

Sen frågade jag om Ebba kunde få till vad han sa.
Japp! Hon knäckte koden.

Det var ju Nalle Phu och Ugglas hus.

Inte för att jag vet att vi har någon sådan bok, men vi har ju en massa Nalle Phu-böcker, så vi lyckades med att hitta en bok där Uggla syntes och Felix var nöjd.

Tack Ebba! Mest för att du stillade Felix frustration över att inte kunna göra sig förstådd.

Här har vi Felix som pillar med lite lego som han fick när han fyllde år. Perfekt för finmotoriken (miljöskadad som tänker på sådant, eller?)




Grattis lillebror

I går var det storkalas hos min mamma där min lillebror hade öppet hus. Han hade gått sta och blitt ett år äldre och anlänt en ålder av 30 år.

Släkt, vänner, god mat och sol bjöds under eftermiddagen.

Ebba, Wilma och kusin Rasmus passade på att blöta ner sig i poolen. Själv satt jag på ett ganska utsatt ställe då jag ville vara nära Wilma som inte bottnade. Man får ju liksom vara beredd på en del vatten när man sitter där bredvid barn som leker härligt i vattnet.

Bilden här ovan har jag ärligt snott från min kära storasyster som ändå lever med sin kamera. Undrar om det är hon som vaktar kameran eller kameran som vaktar henne? De lever i allafall i symbios med varandra - och gör det bra dessutom.

Grattis än en gång Henke på 30-års dagen!

tisdag 11 augusti 2009

♥♥♥ Felix 7 år ♥♥♥

Felix 7 år

den

11 augusti





Det finns inte ord som räcker till för att tala om hur mycket Felix är älskad av sin familj.



Att den lilla parveln redan är 7 år! Det har jag svårt att förstå.



Den lilla killen som kom och förgyllde vårt liv. Tänk vad mycket vi fått när Felix kom till oss. Inte bara en efterlängtad son. En massa nya människor som vi lärt känna som vi inte skulle ha gjort om inte Felix föddes med det lilla ♥extra. En massa om fördomar som finns ute i livet. Fördomar som jag också hade och som jag fått lära mig att tänka på ett annat sätt. Vilken tur!



I morse hörde vi steg på ovanvåningen innan vi hade gjort oss redo med sång och paket.

Jag skyndade mig upp och sa till Felix att lägga sig igen så att vi kunde komma in till honom en stund senare. Han gjorde som jag sa. Han låg och väntade på att vi skulle komma.



Sen kom vi in med sång och paket. En storögd Felix tittade upp och blev jätteglad.



-Åh tack! var standardkommentaren under hela paketöppningen.



Sen blev det till att ta med Piggelin och pop corn till skolan/fritids. Det var en höjdare för både Felix och hans kompisar.



Hemma firade vi inom husets väggar med Dajmtårta och chokladfingrar. Felix åt tre tårtbitar!







måndag 10 augusti 2009

Hua ligen vad högt!

Då var det dags att ge sig på fasaden med pensel och gul färg. Upp på stegen och ............ åh jösses vad högt det är när man står utanför huset och tittar ner på gatan. Står man inne i Felix rum så är det ju bara på andra våningen. Inte så högt. Men står man på takpannorna på det lilla taket utanför Felix rum så kan jag säga att benen skakade och jag märkte att jag höll andan. Efter ett tag så vande jag mig lite. Dock bara lite. Det var väldigt skönt att ta sig ner på markplan och måla första plan i stället. Plan två kommer jag snällt att överlåta till Magnus.

När vi letade hus så ville vi ha enplan, tegel och fjärrvärme.

Vi bor i ett tvåplans trähus med fjärrvärme. Det är dessa två plan som ska målas...

söndag 9 augusti 2009

P.S.

Glömde ju säga att jag kom ut för tredje gången nu och gjorde min gå- och joggarrunda!

Jösses vad skönt det är när man känner att man lyckas ta sig runt och även överleva.

Traderafeber

OJ OJ OJ så det kan bli.

Nu får bloggen stå tillbaka lite då jag drabbats av Traderafeber.

Det är farligt det där. Det är som om köpjävulen kommer och anfaller mig.
Jag gillar ju att shoppa och jag kommer inte ut till affärer så ofta. Därför tycker jag att Tradera passar bra att förgylla min köplust just nu. Till priset av att bloggen får vila.

Jag köper inte allt för dumma saker. Det blir kläder till barnen. Jag har även passat på att lägga ut annons själv på lite saker. Helt klart är det Kittyfeber ute i Sverige. Det märks på en klänning jag lagt ut med Kitty på.

I dag blev fynden en Exit jeanskjol till Ebba för 10 kr + 25 kr i frakt, och ett par träningsbyxor till Ebba för 16 kr.

I morgon är det dags för skola för Felix och dagis för Wilma.

Själv är jag faktiskt ledig denna vecka också. Däremot ska jag trots min svindelkänsla och höjdskräck ta mig upp och måla huset. Den norrsida som inte blev målad förra året p g a tidsbrist.

Så om jag inte ska somna på stegen så ska jag ta och natta mig nu.

torsdag 6 augusti 2009

Smärt julgris...

Ja, det var kommentaren från min kära Magnus när han läste min blogg.
Härligt stöd från min kära - smärt julgris!

Men det är ju klart. Det är bra att man inte har för stora mål med sina tankar om vikten och formen på kroppen. Att avsluta som en smärt julgris är väl inte fy skam det heller! Det är ju alltid en början.

I dag hade jag en "bra dag" och tänkte att jag skulle våga mig på att prova en av nedan visade tetror, fullspäckade med näringsämnen och som enligt texten skulle göra mig mindre hungrig.
Jag bytte ut lunchen mot en tetra....

Det var helt ok faktiskt. Med tanke på hur glad jag är i mat så var det här faktiskt MER än ok. Jag klarade mig till kvällsmaten utan att bli döhungrig, grinig m m. Jag fick inte heller den där dagliga paltkoman då man vill att alla barnen ska samlas framför tv'n så att jag kan få slumra lite till ljudet av Alfons, Bamse, Mora träsk.....

Sen kan man ju undra om det var dagsformen eller tetran.

Så mitt mål sätter jag, till att börja med, i nivå med att ha formen som en smärt julgris.

onsdag 5 augusti 2009

Julgris eller smärt pingla?

Ja det är frågan det.

Kommer jag att lyckas med att få igång kroppen? Kommer jag att kunna hantera mina enorma portionsstorlekar? Jag älskar ju mat. God mat. Vare sig det är husmanskost eller en saftig oxfile med potatisgratäng. Mums vad gott det är för smaklökarna och mums vad det sätter sina spår runt omkring min kropp. Det kanske inte syns när man går omkring bland folk - då man drar in magen och försöker se smärt ut.

Men väl hemma i duschen får man höra sådana där gulliga kommentarer från Wilma att jag bara ha lite tjock rumpa och undrar om det finns en bebis i magen...

För tre dagar sedan tog jag mig ut på en promenad. En rutt som tar cirka en timme. I allafall för ett år sedan då jag gick den rutten senast. Sen kan man ju chocka kroppen lite när man ändå börjar få julgris-panik att försöka mig på en sådan där intervallträning som jag har hört ska vara bra. Gå 2 minuter, jogga 2 minuter.

Fy sjutton vad långa minutrarna var då jag joggade! Konditionen är verkligen i botten. Det gjorde nästan ont att andas på slutet av de 2 minutrarna då jag joggade.

I dag tog jag mig ut igen! Kan ni förstå?

Den här gången tog jag med mig Ebba som sällskap. Först undrade jag om hon verkligen skulle orka, så jag undrade om hon skulle cykla. Men nej, hon ville prova. Det gick lite långsammare än första gången då jag var själv. Men hon höll i och var med på intervallträningen. Jag är jätteimponerad av henne! Men även om det var jobbigare förra gången så var jag så där kopiöst svettig ändå när jag kom hem.

Innan denna motionsrunda så hade jag varit och handlat. Då såg jag sådana där drinkar som man byter ut en måltid med. Köpte två stycken och ska väl välja en dag jag är på bra humör när jag provar det. Jag blir ju inte någon snäll mamma och sambo när jag är hungrig. Så det kan ju vara lite riskabelt att ta en sådan drink när jag är hemma med tre barn själv under semestertider.

Annars har jag bara låtit mina öron lyssna på vad andra pratar om när det gäller kosten. Mindre kolhydraterv äkta fett o s v. Så jag går ju inte in på det hela med stormsteg. Men jag är ju inne på att minska mina portionsstorlekar och att börja röra på mig mer regelbundet. Sen får vi se vad det blir för resultat.
Så vi hoppas på att jag slipper ligga på julbordet ialla fall.


måndag 3 augusti 2009

Grattis älskade Ebba 11 år


Ebba 11 år idag!!!
Som hon har väntat vår idag 11 åriga tjej.


De senaste dagarna har hon längtat till kvällarna så att hon skulle få gå och lägga sig - en dag närmare födelsedagen.

I går kom det andra funderingar. Hon vill inte bli stor. Hon vill vara liten.

Det är väl en tid här som hon dras emellan att leka och bli ungdom. Puberteten närmar sig. En tuff tid framöver kan jag tänka mig.

Jag tycker att Ebba är i en härlig ålder just nu. Att ha henne med på stan eller bara när man ska handla är ett kul sällskap. Ingen man behöver vara rädd att tappa bort och få höra i högtalarna att någon saknar sin mamma. En person som man kan ha kul med.

Ebba och jag brukar ibland, kanske en gång per år, ha en egen helg tillsammans. Då har vi en grej som vi måste göra. Trycka in oss i en fotoautomat.

Vi har bara två remsor med foton. Denna remsa togs för minst ett år sedan. Så det är helt klart dags för att skicka övriga familjemedlemmar till farmor och farfar så att vi kan ha en egen helg tillsammans. Vi gillar ju båda att gå på stan och strosa och titta på prylar. Sen blir det alltid någon kasse med saker som följer med hem från stan ;-)

I dag har hon använt sina nya kläder som hon har fått då hon och en kompis har lekt tv-inspelning med nyheter, sport och väder. Detta har filmats med Ebbas nya kamera som stod högst upp på önskelistan. Jättelycklig Ebba!

Nu är jag den enda som är uppe i familjen. Magnus har börjat jobba (jag har två veckor kvar på semestern) och alla var uppe i ottan för att fira Ebba. Jag skulle inte vara vaken så här länge. Mitt mål var att ligga i säng kl 21...
Det höll inte.

Så jag blir nog bara två timmar sen till läggdags efter att jag bara ska...

Natti natti