Downs syndrom - en artikel av Ebba

Det började med att Ebba som har media i skolan där de är med och jobbar med skoltidningen, hade en idé att skriva om Downs syndrom och att man använder ordet "mongo" som skällsord.

Hennes lärare tyckte att det var ok att hon tog det som ämne om vi som föräldrar tyckte det.

Svar ja.

Ebba skrev artikeln. Läraren ville att vi skulle läsa och godkänna den vilket vi gjorde. Sen skickade hon in den till läraren som publicerar artikeln.

Därefter kom det ett mejl från hennes lärare som ville dubbelkolla med oss att vi verkligen tyckte att det var ok att publicera artikeln. Han måste göra så eftersom det handlar om en person utanför skolan. Han skrev dessutom att han ville ha med artikeln både i tidningen på nätet och i pappersformatet här i vår, i det nummer de ska vara med och tävla i Lilla journalistpriset med. Han tyckte att hon fick med känslor, information och uppmaningar på ett jättebra sätt.

Om det värmer i mammahjärtat när man får sådana mejl? Gissa!

Stolta föräldrar till dottern är ju svaret självklart JA på alla funderingar.

Här har ni länken så att ni kan gå in och se vad hon har skrivit.

Downs syndrom - Välkommen till Holland

Frisk luft

Kvalitetstid för mig. Men jag vet inte hur mycket kvalité Felix har där han sitter i rullstolen med benet i paket.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bättre

Det går riktigt bra tycker jag. Behövde dock påfyllning av smärtstillande i natt.

Filmerna slits ut, dvd:n brinner snart, nu har lego åkt fram.

Själv har jag pratat med försäkringskassan och arbetsterapeuten - check. Bara några fler samtal kvar.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Hemma

Gu så skönt!

Published with Blogger-droid v2.0.4

Åk nu!

Besvärliga mamma som vill ta kort när sonen vill hem så fort som möjligt.

Idag var jag en besvärlig anhörig. Det var en ST-läkare som skulle skriva sjukintyget till försäkringskassan. Jag kunde inte låta bli att säga att det var fel blankett och att han måste fylla i tiden som vi ska vara hemma med Felix. Han pep iväg och kom tillbaka med ett nytt. Men ...

Man ska i ett fällt fylla i huvuddiagnos (orsaken till vårdtillfället) och även eventuella bidiagnoser ( Down ska stå med ). Nu svängde han om diagnoserna och satte Down som huvuddiagnos och patellaluxation bilateralt, som bidiagnos.

Undrar om man ska tolka det som att man kan bli av med Down om man opererar knäna ??

Published with Blogger-droid v2.0.4

Utflykt

Promenad till stora entrén med glass i pausen.

I morgon bär det av hemåt.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bättre dag.

Idag har jag sett framsteg. Felix har velat sitta i sängen nästan hela dagen. Endast några gånger har han behövt ligga och vila. Nu jobbar vi för att han ska få en smärtlindring som vi klarar oss på hemma. Tyvärr har man behövt lägga till tyngre medel när de vanliga medicinerna inte håller tiden ut så att säga.

Det är ju tänkt att Felix ska gå på benet. Men läkaren i dag sa att vi i det här fallet inte ska stressa fram honom att stå eller gå på benet. Eftersom man har dragit hårt i musklerna och knäskålen pressas på plats, så gör det verkligen ont och därför får Felix känna sig fram själv när det är läge att sätta ner foten. De har även tryckt till gipset vid knäskålen som ytterligare hjälp att det ska läka rätt. Det kan ta en vecka innan han gör sitt första försök att använda benet.

Jag gjorde en test som kommer behövas i hemmet: att sitta på en toalett. Aj Aj Aj vad det gjorde ont. Sen låg han en timme efter det med ont i benet. Här på sjukhuset har de ju en stor toastol med stöd för benet.

Så man undrar ju hur det kommer att gå i hemmet. Mycket bära kommer det att bli.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Bytt är bytt ...

Några timmar efter förra bilden med den pigga Felix togs denna bild på en mindre pigg grabb.

Jag har nyss fått veta att det är ok att låta Felix få sin vilja igenom. Så han ska sova i min säng och jag tar Felix.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Det går bra, men ...

Det går bra så länge det finns lagom dos smärtstillande i kroppen. Men efter en tur till toa så är det kört. Det svänger med pigghet om man säger så. De pigga stunderna är dock väldigt korta.

Jag har ju sett genom fönstret att det är ett underbart väder. Tänk om det kan vara så när vi kommer hem. Att få sitta på altan och äta glass och bara njuta.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Energi - nej

Ett halvt rån, en mugg vatten, lite mjölk och några skedar yoghurt. Inte så mycket energi efter detta. Å andra sidan är det mer än vad han fick i sig igår.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Jobbig natt

Kl 2 vaknade Felix och har haft jättejobbigt med smärta. Epiduralen läcker så den kommer att tas bort nu. Det blir annan smärtlindring.

Gipset ska sitta i sex veckor. Sen får vi se vad resultatet blev.

Men nu är det fokus på smärtlindring.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Klart

Efter ca 2,5 timmar ringde de från uppvaket att Jag fick komma. Har inte pratat med läkaren men en sköterska säger att dr E är nöjd. Jag får väl veta mer i morgon på ronden. Det som inte var planerat var att det blev helgipsat ben. Det hade vi frågat om innan. Men jag får väl veta mer i morgon.

Annars sover han hela tiden nu. Får väl se om han behagar vakna mer lagom till natten.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Nu sover Felix

Published with Blogger-droid v2.0.4

Klar dryck fram till kl 12

Gissa vad? Piggelin räknas som klar dryck. Gissa om förmiddagen är räddad. Efter glassen blir det den sista duschen innan operationen.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Att roa sig i en säng ...

Tack YouTube för att du finns. Mellan alla filmer som går mellan den bärbara dvd:n och Ipod:en, så kommer det en och annan helikopter att titta på.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Väntar ... väntar ... väntar ...

Blev framflyttad till nr 2 på operationsschemat. Den första operationen ska ta 3,5 timmar. Så vid lunch är det Felix tur.

Så nu är det film och spel på sin Ipod som gäller.

Precis nu var läkarna in på rond. De är inte 100% säkra på hur de ska göra. Han har tittat i alla böcker men inte hittat något bra förslag. Han kör på sin teori med att flytta en muskel. Kanske två. De får se hur det funkar när de väl börjar operera.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Inskrivning för operation.

Mot Uppsala. En gofika på Downdagen hanns med innan vi gick upp till avdelningen och fick det otrevligaste beskedet man kunde tänka sig. Magsjuka. Ja ja. Det är bara att gilla läget.

Inskriven och godkänd på anestesin. En stund på lekterapin, både inne och ute, innan kvällsronden.

Sen vinkade vi av pappa som åkte och plockade upp Ebba på vägen innan de fortsatte mot mormor som tagit hand om Wilma sen i går. Tack för hjälpen!

Felix och jag åt kvällsmat och passade sen på att gå ut lite. Avslutade med lite utelek på en lekpark innan det blev för mörkt.

Sist på schemat stod duschen. Check!

Vi fick reda på att Felix hamnade först på operationsschemat. Det innebär väckning strax före kl 6. Han ska duscha en gång till och sen ska det Emlas också.

Nu sover han och jag tänker väl passa på att luta mig jag med.

Inte det roligaste sättet att fira Downs syndromdagen på. Men mina kolleger fick lite fika av mig idag. Hastade upp med det innan vi stack från stan. Så de har firat hoppas jag ;) .

Published with Blogger-droid v2.0.4

21 Mars - Downs syndromdagen

I morgon är det dagen som uppmärksammar personer som är berikade med en extra kärlekskromosom. Kromosom nr 21 som de har extra i bagaget.

Den 21 mars = 21 / 3 = 3 st kromosom nr 21.
Enkelt va?

Förra året tog jag med mig lite godbitar och tulpaner till jobbet och bjöd kollegerna. Inte bara sekreterarkollegerna, utan även sköterskor och läkare och annat folk som finns på mottagningen där jag jobbar. Det uppskattades!
Jag hade även dragit fram dikten "Välkommen till Holland" och en lapp med bild på mig och Felix med information om att det var just DS-dagen den 21 mars.

Nu tänkte jag lägga ut dikten här så att man kan läsa den. Sen lägger jag även ut en film med en text som baserar sig på dikten om Holland. Läs dikten först och titta och lyssna sedan på filmen med dess text.



Välkommen till Holland
en dikt av Emily Perl Kingsley


Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien!
"Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där får du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du får bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du får lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
Alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle ha åkt. Det var vad jag hade planerat".
Men! Om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.


Den här filmen kan behövas titta på två gånger. En gång läser du texten mellan bilderna och en gång lyssnar du på texten.

Ta dig 5 minuter nu. Öka volymen.




Vi kommer att tillbringa Downs syndromdagen på Ackis i Uppsala. Får väl slå till på ett riktigt gofika innan det blir dags att fasta för Felix.

Vad de gör på jobbet i morgon? Tja, jobbar antar jag. Sen vet man ju aldrig om de tänker sig något gofika ...

Förberedd på operation

Felix är förberedd på vad som kommer att hända här i veckan.

Vi har ritat och skrivit i hans almanacka som sitter på väggen i hallen. Han får kryssa dagen på morgonen och då visar vi även hur många dagar det är kvar tills vi ska åka till Uppsala.

I morse väckte han mig med ett leende och sa att vi skulle åka till er E och Uppsala. Blev dock lite putt när jag sa att det inte var idag ttan på onsdag.

Själv går jag på helspänn eftersom man är omringad av flygande bakterier. Man har ständigt i bakhuvudet hur Felix låter eller beter sig. Rinner näsan? Verkar han hängig? Känns han varm?

I fredags fick vi lite svar på frågor vi mejlat till dr E. Bland annat fick vi veta att han bör vara hemma ca 4 veckor efter operationen. Längre än tidigare operationer som han gjort. Å andra sidan är detta också ett mycket större ingrepp än tidigare.

Håll alla tummar för att operationen blir av och inte åker på några vidriga bakterier nu.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Familjen - jobbet. Likheten mellan dessa.

Att leva tillsammans med flera personer inblandade innebär mycket av en själv men också av de man lever med. Att leva tillsammans är ju inte bara familjen man finns i, utan även arbetet med alla personer runtom kring en som man tillbringar ca 40 timmar i veckan tillsammans med.

Har ni tänkt på likheten mellan dem? Jag har ägnat en del tankar kring det i alla fall.

Ska se om jag kan få ner tankarna på bloggen med två lika men ändå olika berättelser.

*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_

En ny dag med familjen kan vara väldigt lik alla andra dagar. Det är mycket rutiner. Allt är på sätt och vis inlärt hur vardagen ska flyta på på det smidigaste sättet. Kanske har man en invand rutin där var och en gör sitt och allt flyter på som vanligt. Varje dag är nästan lik den andra. Man har sina sysslor. Säger god morgon. Äter. Fixar. Plockar fram och bort. Gör saker som bara ska göras: matlagning, disk, läxläsning, idrott m m. Förbereder morgondagen. Säger god natt.

Frågan är om man i allt detta tar varandra för givet. Allt flyter ju på problemfritt. Så varför rucka på rutinerna? Men känner jag mig sedd av min familj? Känner jag mig uppskattad för det jag gör? Är det någon som märker vad jag gör när allt bara flyter på och alla är nöjda? Känner min familj sig sedd av mig? Känner min familj att jag uppskattar det de gör? Ger jag signaler om att jag verkligen ser och uppskattar min familj?

------------------------------------------------------

En ny dag med kollegerna kan vara väldigt lik alla andra dagar. Det är mycket rutiner. Allt är på sätt och vis inlärt hur vardagen ska flyta på på det smidigaste sättet. Kanske har man en invand rutin där var och en gör sitt och allt flyter på som vanligt. Varje dag är nästan lik den andra. Man har sina sysslor. Säger god morgon. Äter. Fixar. Plockar fram och bort. Gör saker som bara ska göras. Förbereder morgondagen. Säger hej då.

Frågan är om man i allt detta tar varandra för givet. Allt flyter ju på problemfritt. Så varför rucka på rutinerna? Men känner jag mig sedd av min chef/kollega? Känner jag mig uppskattad för det jag gör? Är det någon som märker vad jag gör när allt bara flyter på och alla är nöjda? Känner min chef/kollega sig sedd av mig? Känner min chef/kollega att jag uppskattar det de gör? Ger jag signaler om att jag verkligen ser och uppskattar min chef/kollega?

_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*_*

När vi fick vårt första barn, Ebba, var vi på en föreläsning om hur viktigt det var att inte ta varandra för givet utan verkligen se varandra. Att ställa upp på varandra i familjen och inte glömma bort varandra. Det är ju så lätt att göra det när allt flyter på. Att verkligen se varandra och inte glömma bort varandra.

Jag tycker nog att det är exakt samma sak som gäller på en arbetsplats.

Man ska ju faktiskt tillbringa 40 timmar i veckan tillsammans och då är det väl det absolut viktigaste att man känner att man VILL gå till jobbet och att man ska HA KUL på jobbet.

Hur är det då om man känner att man gör ett jättebra jobb och att alla runtomkring en verkar vara nöjda med min insatts. Men. Det saknas en bit. Är jag sedd? Eller tar man mig för givet att jag ska trivas på jobbet med allt vad arbetsmiljö innebär eftersom de runtomkring mig är nöjda

Verkar jag trivas? Är det någon som ser den biten?

Då kommer frågan:

Vill jag ha det så här i familjen / på jobbet? Mår jag bra av att ha det så här? Kan jag göra något åt det?

Det kanske blir ett drastiskt beslut i allt detta som verkar flyta på som vanligt och problemfritt i det här livet som man blir tagen för givet. Den som inte känner sig sedd och uppskattad för den man är kanske väljer att säga tack och hej. Man kanske väljer att separera från familjen / jobbet.

Man vill ju må bra, så då får man ju göra något åt saken.

Familjen - jobbet. Likheten mellan dessa.

Är det någon mer som ser likheten?

En dag till på isen

Vi hann med en stund på isen igen före lunch. Felix, Wilma och Magnus åkte skridskor medan jag och Ebba blötte pimpellinan. Nu blev det inte mycket till fisk att lägga på tallriken. Men jag har hört att frisk luft piggar upp. Så vi fick nöja oss med det. Frisk luft alltså.

Efter det här packade vi ihop och for 7 mil söderut. Vi kände att vi måste göra det absolut roligaste som finns ...

Att packa upp all packning efter att ha varit borta ett tag ... Tänk att äntligen få ställa sig i tvättstugan igen. Härligt ...

Published with Blogger-droid v2.0.4

Sovmorgon.

Wilma väckte mig efter en skön sovmorgon. Klockan stod på halv 10. Har bara vaknat några gånger under morgontimmarna när Felix pockat på uppmärksamhet och velat gå upp.

När jag väl gjort min gympaövning, från ryggliggande till sittande, så såg jag att vädret ser lovande ut.

I allafall om man ska tro på den fina skuggan av blomman i fönstret.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Romme

Jaa! Det blev av i alla fall. Vi som trodde att vi skulle bli hemma med sjuka barn på vårt första sportlov tillsammans.Vi bokade allt igår. Komplett skidutrustning och liftkort för alla fem. Jag hann tyvärr inte få någon bild på Felix när han hade pjäxorna på sig. När väl skidorna kom på, så kom även trotsFelix på som vägrade att stå med skidorna på sig. Under lugnare former skulle man nog få till det. Men nu var det rörigt och folk överallt. Så farmor och farfar som hade kommit dit tog med Felix till restaurangen och åt lunch innan de åkte lite pulka. Sen åkte de hem lite tidigare.Vi trodde att Wilma skulle åka med hem tidigare. Men ack så fel vi hade.Ebba åkte för andra gången i sitt liv och Wilma åkte för första gången idag. Det är helt otroligt vad duktiga de är båda två! Ebba åkte med sina föräldrar var sin gång i sittliften så att vi fick prova på att åka från toppen. Wilma for ju lätt som en plätt ner för en skön backe som man åkte upp med knapplift i. Hon behövde hjälp endast några gånger i liften, sen fixade hon den själv.  Vilken underbar dag vi haft.

Published with Blogger-droid v2.0.4

Feberfritt. Sol. Is. Pimpla. Grillad korv.

Livskvalitet. Sol som värmer. Tid med familjen. Njutning.

Published with Blogger-droid v2.0.4