måndag 31 augusti 2009
20 kr, det är allt
Annars hade jag inte hittat lilla Thea som är född med Downs syndrom och i dag kämpar mot sin leukemi.
Hon har startat en insamling åt Barncancerfonden där man enkelt med ett ynka sms skänka 20 kr eller mer. Visst har du en tjuga över till forskningen!
Kolla in här hur du kan göra och vem den lilla Thea är.
söndag 30 augusti 2009
Vilken respons!
Jag undrade då om pris och om man kunde beställa den. Då vi fick mejl om pris så hänvisade hon även till att man kunde få den utskriven av habiliteringen.
Jag tackade snällt för snabbt svar och berättade då som vi fått höra att den används av vuxna och att det verkade besvärligt att få den till vår 7 årige son med DS.
Nu har vi ju fått tid för att se på den i alla fall - tack och bock.
Här i kväll kom det ett mejl från produktchefen för Sigvarttavlan. Hon hade vidarebefordrat mitt mejl om hur vi har det och vill nu veta vilken habilitering vi tillhör och lovar att hjälpa oss!!!!
Jag blir alldeles rörd när det finns sådana människor.
Nu svarade jag henne att vi har fått en instruktionstid om ett par veckor, så jag vill inte "hänga ut" HAB än. Men stöter vi på patrull och inte får den, så lovade jag att jag skulle berätta var vi bor och vilken HAB vi tillhör.
Nu ska jag nöjd i själen gå och lägga mig.
Kalas för Felix






Alla gäster blev mottagna med Felix rygg mot sig. Han blev blyg och alldeles till sig när det ringde på dörren. Men han var ju inte dummare än att han ställde sig vid hallspegeln. Då kunde han se vilka som kom i spegeln! Här kunde man ju även höra dem:
Felix njöt av paket, uppmärksamhet och tårta.

När klockan hade slagit 21 så låg han på soffan och var helt slut.
Vi fick oplanerat men ack så roligt nattbesök. Kusinerna Nelly och Elias, och pappa Tomas stannade kvar i stället för att åka bil i cirka .... vad tar det ... nästan 2 timmar hem, sent på kvällen. Då fanns det ännu mer tid att leka! Jättekul.
Tack allihopa som kom och grattade Felix, både några dagar innan, några timmar innan och på självaste festen.
fredag 28 augusti 2009
Vi ska få titta på den
Hon talade om att hon hade pratat med en mängd folk angående att vi vill ha den där tavlan.
Det bästa var nog att vi bokade in ett möte på hjälpmedelscentralen och fick en genomgång av hur krånglig den är, sa hon.
Men det förstås, alla kanske inte tycker att den är krånglig. Man ska veta att man måste ändra den varje dag när det gäller signalen.
ÖH........
Ja, vi är inte födda i farstun! Vår son är 7 år och vi har hållt på att klura ut saker som är bra för honom under 7 års tid. Vi vet att man behöver ändra schemat varje dag. Det gör vi ju i dag också. Det är inte måndag 7 dagar i veckan.... Inte ens för de med en extra kromosom.
Vi har ju ett veckorschema idag med. Ett som visar dagens färg. Vem har inte olika saker för sig i veckorna? Ändrar inte dessa personer, på habiliteringen, sitt eget schema i veckorna? Eller ser deras liv ut som om det alltid vore måndag?
Det som blir skillnad är att man med den där tavlan får till det där med tidsuppfattning i och med att lysdioderna visar det när de slocknar för varje kvar. Om vi sedan väljer att ha signal en eller fyra gånger om dagen, det lär visa sig. Vi har inte facit i hand förrän vi provat saker.
OM vi får en chans att prova den förstås. Om inte någon talar om att Felix nog inte kommer att fatta det. Som om denne vet hur Felix är som person.
Som jag skrev tidigare så ÄR inte Felix Downs syndrom. Det talar inte om hur Felix är som person och hur han fattar saker och ting. Även personer med en extra kromosom utvecklas olika och är bra på olika saker. Därför kan man inte säga hur en person ÄR bara för att man har Downs syndrom. Det är något man HAR. Hur Felix ÄR, det får man bara reda på om man lever med honom, i hemmet eller i nätverket.
Ja ja, i mitten av september ska vi ialla fall få se hur den fungerar.
torsdag 27 augusti 2009
Björta! Nu kommer vi!
Min syster har all information som behövs för detta inlägg, så var vänlig klicka HÄRså får ni se vad som komma skall.
Tidstavlan går att köpa
Spontanbesök - trevligt trevligt
Ni fattar väl att det är mig själv jag pratar om när jag nämner rörig i kolan?!
Så kändes det hyggligt att åka och hämta barn på skola och dagis. Väl hemma så hade jag för en gångs skull kommit på vad jag skulle laga för mat och dessutom tyckte att det var ok att ställa sig i köket. Annars tycker jag att kvällsmaten är urtråkig att laga.
Telefonen ringer och min pappa undrar om vi vill ha besök.
Ja tack. Det uppskattas mycket!
Så medan vi åt maten jag hade ordnat så hade de redan kommit med sina hundar Stina och Lotta. De passade på att ta en promenad innan de kom hem till oss. Eftersom vi inte kan ha pälsdjur så blir det en höjdpunkt att få klappa dessa små hundar. Alla tre barnen gillade att hålla i kopplet.

Ebba kämpade febrilt med att få en närbild på den ena hunden - ser inte skillnad på dem. Men det struntade den fullständigt i. Den var mer intresserad av att göra Ebba ren runt munnen.
När de hade åkt så var det dags att göra sig i ordning. Så vi gick in.Sen ser man att det lyser i köket. Ett speciellt sken....
onsdag 26 augusti 2009
Fattar han inget eller?
Hon berättade att hon såg att vi hade önskemål om ett tidshjälpmedel för Felix.
Personer med Downs syndrom har inte alltid så lätt att förstå det här med tid. Så det finns olika hjälpmedel för de som behöver.
Vi har provat en sak tidigare. Där tryckte man på en knapp på en liten låda, och sen började den "räkna ner" 20 minuter tills det skulle hända något. I Felix fall handlade det om att få in en rutin på att gå på toaletten. Det funkade inte i Felix fall.
Jag berättade vad vi hade för önskemål. En speciell tavla som kunde larma efter hur vi programmerar in den. Att den larmar när det är 10 minuter kvar till morgonens taxi kommer till exempel.
Det blev genast tyst.
Jag var faktiskt beredd på det, då vi tagit upp detta tidigare med den andra arbetsterapeuten och fått motargument.
Hon skulle kolla vad det var för restriktioner på den tavlan sa hon. De används ju mest av äldre/vuxna.
Precis det vi fått höra tidigare.
Men va f-n!
Om vi har sett denna tavla och kommit på att den kanske skulle fungera för Felix. Varför stoppa in honom i ett "han-fattar-inte-detta-fack" på en gång!?
Typiskt normalstörda människor att göra så.
Att se till funktionshindret i första hand. Att inte se FELIX. Den där individen som bor hos oss. Den där personen Felix som jag fött. Människan Felix. Vårat barn.
Han ÄR inte Downs syndrom! Han följer inte alla symtom som KAN följa med funktionshindret.
Alla personer är olika och det gäller även personer som har något som avviker från normalmallen.
Vem har sagt att det bara ska användas av vuxna när vi ser en möjlighet i denna sak som ett hjälpmedel.
Detta argumenterande med dessa normalstörda människor!
Nu var det länge sedan vi behövde argumentera och vara Felix röst, advokat, läkare, tränare...
Men taggarna sitter laddade strax under överhuden på mig. De poppar fram ganska snabbt när man stöter på "motståndare".
Vi får väl se vad hon får höra om vad det är för restriktioner. Sen får man väl ladda en gång till.
Vi har precis skickat ett mejl till leverantören och frågat om pris och om man som privatperson kan köpa den...
Så här ser den ut:
Så här beskriver företaget produkten:
Produktbeskrivning
Elektronisk väggklocka, visar var på dagen man är och hur lång tid det är till nästa aktivitet. Tiden visas som en ljuspelare. En ljuspunkt släcks varje kvart. Dagpelare-röda ljuspunkter, natt-blåa ljuspunkter. Larm kan ställas in till varje kvart.
Och så här beskriver Hjälpmedelsinstitutet dess funktion efter att det provat den:
Elektronisk dygnstavla ger översikt över dygnet. Tiden visas med lysdioder som ett "Timglas". Ett larm kan kopplas till varje kvart. På tavlan kan fästas bilder/symboler eller skrivas med whiteboardpenna.
Varför ska inte Felix få en hjälp och möjlighet till att lära sig om tidsuppfattning? Varför sätta käppar i hjulet innan man provat den? Varför inte TRO att han kan klara det i stället för att vara övertygad om att han inte kan saker och ting för att han har detta funktionshinder?
Att TRO på Felix stärker hans självförtroende och järnvilja att vilja lära sig mer. Det har vi sett många gånger. Att höra honom ropa efter att ha testat saker länge och sedan lyckas:
-Jag kan själv!
Den glädjen går inte att ta miste på. Precis sådan glädje som vi normalstörda känner efter att ha klarat saker vi fått kämpa lite med.
tisdag 25 augusti 2009
Länge sen igen
Jag har tänkt varje dag och kväll att jag skulle ge mig in i bloggens värld. Men ibland är det andra viktigare saker. Som familjen till exempel.
I helgen var jag och Magnus barnfria. Magnus skjutsade barnen till deras farmor och farfar på fredagen. Vi själva fick alltså sovmorgon både lördag och söndag. Båda dagarna besökte vi IKEA. Vi gjorde något som barnen bara skulle gå i taket på om de var med.
Vi provade olika sängbottnar. Mjuk - medel - hård. Å så en vända till, för hur kändes den första?
Det är ju enorm skillnad på medelsängarna om man testar olika sorter. Vi fastnade i alla fall för en sort och tänkte att vi skulle ta och handla det på söndagen. Då hoppades vi att alla andra Västeråsare hade annat för sig. För denna lördag var nog ALLA där vi var.
Kan bara konstatera att när vi satt och åt lunch så var det så ljuv musik för våra öron, så vi satt och var alldeles paralyserade. Det skreks i många olika tonlägen runt om i hela IKEA-restaurangen. Den ena högre än den andra. Tonlägena var så det borde skära sig i öronen. Men inte på oss. Vi satt och njöt av vår mat. Vi åt med kniv och gaffel och behövde inte släppa dem annat än för att kunna hålla i dricksglaset. Det var nämligen inte våra barn som hade den ljudnivån. Det var andras kaos. Vi kunde alltså sitta och avnjuta denna gormémiddag och ställa bort sin bricka när man var mätt och även fått i sig en kopp kaffe. Barnskriket försvann bakom våra ryggar. Det var ju inte våra barn. Vi var ju själva.
Det händer inte ofta, så det är stunder som man njuter av.
Söndagen var det bättre med folk, men dock lagom söndagskaos i alla fall.
Jag har alltså inte "hunnit" intervallträna som jag skrytit om här några gånger.
Sen sitter jag på jobbet och talar om att jag "tänker på vad jag äter" samtidigt som jag har gaffeln i en välfylld matlåda. Köttbullar och makaroner.
Undrar varför vågen rör sig uppåt?
I dag blev det ju inte bättre när det blev lite häktiskt på kvällen. Magnus hade fullt sjå att skjutsa och hämta barn, så jag fick ett sms om att det blev:

Efter denna flottiga men ack så goda kvällsmat så blev det shopping på ICA innan det var dags att hämta Ebba på gympan.
Vid den tidpunken så hade den flottiga degklumpen geggat ihop sig ordentligt i magen, så jag kände mig ännu tyngre än för någon timme sedan.
Sen undrar man:
Varför går siffrorna uppåt på vågen?
fredag 21 augusti 2009
Älskar gymnastik !
När våra 9-11 åriga tjejer tävlar så kommer sådana där känslor fram när man ser hur duktiga de är, så det blir ohyggligt svårt att hålla tårarna borta.
När jag var in på Marikas blogg så fanns där en underbar gymnastikfilm som hon hade lagt ut. Kolla bara:
Är det inte underbart!?
Men så kan man ju bli lite mer seriös och titta på dessa helt otroliga människor som är så jämspelta så man blir alldelse till sig.
Ja, en gymnast tycker det i alla fall!
torsdag 20 augusti 2009
Ja ha, då börjar vi om då
onsdag 19 augusti 2009
Felix till doktorn
Jag har mejlat honom hemifrån med frågor då Felix fick feber efter avslutad antibiotikakur. Dr S svarade via mejl och har även ringt upp.
I dag mejlade jag honom när jag satt på jobbet och meddelade att Felix sår vätskar lite efter att ha ramlat på asfalt. Förklarade vad vi gör, omläggningar och så, och hur det ser ut vid såret.
Cirka 30 minuter senare ringer telefonen och då är det en sköterska som säger att hon har fått en lapp från dr S och ska nu ge oss en tid i dag på eftermiddagen - vilket var lite för svårt att hinna med. Men hon satte upp oss på en tid i morgon i stället. Dock då det är andra patienter då, så vi får vara beredda på att vänta lite.
ÅH så skönt när saker flyter på utan strid!
tisdag 18 augusti 2009
Testar nytt här
Testar att även de som inte är inloggade ska kunna kommentera. Dock kommer jag att vilja godkänna inlägget innan det publiceras.
Testar och utvärderar senare om jag vill ha det så...
Dagens största känsla
.
.
... har varit - TRÖTT!
Trött när jag vaknade. Hyggligt pigg på förmiddagen. Tröttheten stampade mig på axlarna hela eftermiddagen. Sen hade jag en doktor i öronen som har en så fruktansvärt sövande röst så det slår aldrig fel när denne börjar prata. Då har jag lust att låna jourrummet som innehåller en säng. Jag var trött när jag cyklade hem från jobbet. Andra dagen på jobbet. Wilma kom med ett mysigt förslag när vi kom hem.
- Innan du lagar mat, kan vi inte ligga och vila tillsammans först?
Gissa vad jag svarade???
Nu var det ju så att det handlade om en 5 minuters stund i ryggläge. Sen var det bara till att klä om till gympakläder. Äta tre pannkakor som Magnus hade på tallriken bredvid spisen. Plocka med sig Ebba och iväg på gympaträning. Även där kände jag att jag aldrig blev pigg - det brukar lätta när man väl är där.
Så nu ska jag duscha och inta liggläge. I morgon är en ny dag full av kunskap och en massa erfarenheter.
Fånga dagen!
måndag 17 augusti 2009
Yes - en gång till!
Jag ringde Magnus när jag satt på cykeln och kollade om vi hade något inplanerat i kväll - icke. Så det var bara till att ladda.
En lagom portion kvällsmat ( jag brukar lassa på ordentligt) och sedan ombyte till mer bekväma kläder. Den här gången tog jag med Wilma som fick cykla medan jag intervalltränade. Det kändes som ett högre tempo än sist. Man kan ju inbilla sig i alla fall.
När vi hade tagit oss runt halva rutten så hör jag Wilma tänka högt:
- Den här gången fick jag följa med.
Det betyder så mycket att få ha en förälder för sig själv en stund. Det märks på alla våra barn. De njuter när man kan ha en dialog på tu man hand. Det är ju faktiskt härligt att kunna koncentrera sig på ett barn i taget också.
Det känns SÅÅÅÅ bra att intervallträna så här. Skaka runt det lösa som finns placerat runt kroppen lite här och var. När jag sedan anländer hemmet så svettas jag något så kopiöst så bara där borde det försvinna några gram - önsketänkande, men ack så skönt för själen.
söndag 16 augusti 2009
Släktkalas för Ebba
Vi går inte ifrån traditionerna utan ser till att bjuda på the same cake as every year - tårtan alltså. Det enda är utseendet ovanpå som garneras av respektive födelsebarn. I detta fall var det Ebba.
Här tar hon emot släktens ♫♫ Ja må hon leva...♫♫♫ med sin nya mössa, stickad av mormor, på hjässan.
Phusstt... så blåstes ljusen ut.Det som inte fick hända, hände...
Planen var nu att Felix skulle vara som vanligt utan skena eller antibiotika och skorpan skulle lossna av sig själv. Dock inget bad så länge skorpan finns där.
Allt har gått fint och vi har bara haft en tubgas över benet för att han inte ska pilla på skorpan.
I fredags var det som vanligt lite bus och lek på gården. Denna gång var det asfalt som underlag. Många skratt från syskonen.
Skrattet avbröts av ett skrik. Felix satt bredvid bilen med ena handen högt upp i luften, handen hängde. Mitt hjärta stannade - var handen bruten???
Jag frågade var det gjorde ont och Felix pekade på armbågen som hade ett skrubbsår -phu!!! Inte värre alltså.
Jag bar upp honom för att gå in och tvätta av såret. Då ser jag blod genom byxan. På platsen av det förra såret...
Skit också! Det hade spruckit upp lite. Såret som skulle läka i lugn och ro var nu lite sprucket igen. Inte så att själva operationsärret var öppet, bara skorpan och lite till som var trasigt. Men det är inte så bara med tanke på att det förra stora såret började med en liten hudflik som pillades upp. Vi har ju omläggningsgrejer kvar, så det blev till att lägga om med Aquacel AG och absorptionskompress. Allt för att förebygga att det inte går upp mer. Nu har vi koll på att det inte blir sämre, utan stannar där det är och läker igen. Annars har vi fått råd om att sätta på skenan igen.
Stackars Felix! Puss på dig älskling ♥♥♥♥Jo så här blev det
så gick jag ut till den perfekt (ja, jag skryter lite) glödande grillen och grillade barnens kycklingfiléer. Samtidigt som jag kryddade min lever med ölen så klart.Fint väder var det också.
Sen måste man tänka till lite.
Om man ska ha folk på besök och vi planerar att sitta vid bordet en lååååång stund. Så skulle jag inte tro att det skulle finnas tid och lust att ta en paus för att grilla "sockerbitar". Så det fick bli förrätten i stället.

Oj oj oj så gott.
Sen kom våra gäster som skulle sitta vid det dukade bordet. Magnus fick en blomma som han ska sköta om som sin bästa vän. Älskar den färgen! Så jag tjuvkikar lite...
Om det tidigare inlägget var svårt så är nog inte IQ så högt hos vederbörande. Men det talar ju inte för hur vänlig personen är i fråga.
Felix troppade av först och ville sova. Sen kom Wilma och sa att hon var trött - kl 22.50! Vid den tiden hade vi bestämt att Emma skulle sova över och det bäddades för det. Så vi vuxna kunde umgås till ca kl 01:30 tror jag att hon blev. lördag 15 augusti 2009
fredag 14 augusti 2009
Tidigare anonym
Har man inte varit där så kan man omöjligt veta hur det är. Det är knappt jag vet det själv - längre.
Ja, jag har varit den där männ'skan som har haft den påhittade trendsjukdomen. Utmattningsdeprimerad.
Det är ju inte så att jag sitter och ältar och berättar vilt och brett om det. Men det är ändå ingen hemlighet. Jag väljer bara om jag orkar ta en konflikt med en person, eller om jag helt enkelt låter bli att ta upp ämnet om att jag har varit "där" - i väggen.
När jag var sjukskriven och på väg tillbaka till jobbet så skrev jag av mig på Föräldranätet. Det publicerades på deras inläggssida eller vad det kallades. Jag läser det emellanåt och minns. Men minnet bleknar ändå ju längre bort från helvetet jag kommer. Skönt. Men ändå så nyttigt att ha fått ta lärdom av.
Så nu lägger jag ut min berättelse som tidigare var som en anonym berättelse på ovan nämnda sida.
Länken:
http://www.alltforforaldrar.se/page/berattelse/ar-jag-lyckligt-lottad-som-fastnat-i-vaggen
Detta var alltså för snart tre år sedan som jag skrev detta.






