Inbjudna till barnmorskornas medlemsmöte

Jag och Ylvisen är ju, sedan några månader tillbaka, kontaktpersoner på BB som föräldrar till barn med Downs syndrom (DS).

Det har tagits fram ett kompendium som är till för personalen på förlossningen och BB som hjälp och med tips om vad man kan tänka på när det kommer ett barn där man misstänker DS. Där finns alltså jag och Ylva med som kontaktpersoner om de nyblivna föräldrarna skulle vilja träffa oss. Vi sitter ju inne med erfarenhet av att leva med barn med DS, så det är det vi är till för.

I går var vi på ett möte där cirka 20 barnmorskor kom för att lyssna på dr B som berättade om DS och vi fanns med för att prata om vår upplevelse av när vi fick beskedet på BB om DS och annan erfarenhet.

Jag var så nervös så jag trodde att jag skulle tömma hela tarmsystemet (ursäkta ordvalet) innan vi anlände mötet. Jag ogillar starkt att prata inför folk.

Men det blev ett jättebra möte. Det blev så att dr B satt längs fram och visade sin presentation som han hade om DS. Sen blev det naturligt att slinka in med historier med våra erfarenheter under hela presentationen. Barnmorskorna började fråga oss också om saker och ting.

Vi pratade om när man ger beskedet till föräldrarna. Det finns alltså inga rätt eller fel, och det fick de höra eftersom jag och Ylva hade olika upplevelser om när man lämnade beskedet till oss. Vi fick fram att det finns en MYT i hur personer med DS är:

Glada, kramiga och musikaliska.

Vi bad om att de INTE ska säga dessa ord på BB. De kan såra mer än vad de kan trösta.
En person undrade varför det kan såra? Det är ju positiva ord!

På det svarade jag att i och med dessa ord så har personalen tagit bebisen och stoppat in det i ett fack som inte tillhör den normala mallen, att alla barn med DS är likadana.

Vi tog upp tokiga kommentarer som folk hävt ur sig. Vi fick även möjlighet att prata om fosterdiagnostik vilket kan vara ett jobbigt ämne och bli till jobbiga diskussioner. Men det kändes SÅ himla bra efter att vi har fått sagt det vi tycker. Vad vi känner inför fosterdiagnostik och höra vad de tycker och tänker.

Vi avslutade med att fika tillsammans och gav dem möjlighet att prata lite på sidan om själva mötet. Tack och bock för jättegott fika.

Det var det bästa jag gjort på mycket länge! Inte bara att jag tog mig dit trots mitt fobi att prata inför folk, utan för att få fram ett budskap till folk som jobbar nära nya bebisar med eller utan funktionshinder.

Jag hoppas verkligen att de kände att vi finns till för dem. Det är ju inte bara föräldrar som fått barn med DS som får kontakta oss. Barnmorskorna får ju självklart höra av sig om de funderar på något.

Ylva läste "Välkommen till Holland" (utom näst sista stycket, som känns fel). En text som går rakt in i hjärtat. Tack för det Ylva!

Nöjd - är bara ett litet ord som beskriver känslan efter gårdagens möte.